რა არის აუტიზმი? - ამ კითხვაზე პასუხი შესაძლოა საქართველოს საზოგადოების დიდ ნაწილს არც ჰქონდეს. თუმცა სპეციალისტების მიერ ჩატარებული კვლევები ადასტურებს, რომ აუტისტური სპექტრის აშლილობათა სტატისტიკა ქვეყანაში საკმაოდ შემაშფოთებელია. მისი სიხშირე მოსახლეობაში ეპილეფსიის სიშხირეს უტოლდება და 1%-ს შეადგენს. მსოფლიოში 100-დან ერთ ბავშვს ყოველ ოც წუთში უსვამენ აუტიზმის დიაგნოზს და ამ მხრივ არც საქართველოა გამონაკლისი. „კოალიცია აუტიზმისათვის“ კი საქართველოში წამოწყებული სწორედ ის პროექტია, რომელმაც მიზნად დაისახა ყველა ძალისხმევით - მათ შორის, მედიის დახმარებითაც - შეავსოს დღეს არსებული საინფორმაციო ვაკუუმი და აუტიზმთან ბრძოლა უფრო ქმედითი გახადოს.
4 წლის ლუკას ქცევას ხან მისი მორცხვობით ხსნიდნენ, ხან იმით, რომ უცნაური ბავშვი იყო, მაგრამ აუტიზმის სინდრომი არავის უხსენებია, სანამ მისი დედა არ დაეჭვდა და ბავშვი ნევროპათოლოგთან არ მიიყვანა. მას შემდეგ არაერთ ექიმსა და ფსიქოლოგს მიაკითხეს, სანამ შემთხვევით ტელევიზორში ”მწვანე სახლის” შესახებ შეიტყობდნენ, სადაც აუტიზმის სინდრომის მქონე ბავშვებს მის დაძლევაში ეხმარებიან. დღეს ლუკა მეოთხეკლასელია და, როგორც მისი დედა, თამთა დოლიძე ამბობს, დიდი ნებისყოფის მეშვეობით მათ პრობლემები დაძლიეს, მაგრამ ის, რაც ერთად გაიარეს, არასოდეს დაავიწყდებათ:
”შევატყვე, რომ თანდათან მოუკლო ლაპარაკს, ჩაიკეტა, კონტაქტი შეწყვიტა, ბავშვები საერთოდ არ აინტერესებდა, სიხარულის შეგრძნება გაუქრა, მისთვის ყველაფერი სულ ერთი იყო: ზოოპარკში წავიყვანდი - სულ ერთი იყო. სად იყავი? ჰკითხავდი - დუმილი. რამე მოგეწონა? - ისევ დუმილი. მესამე პირში ლაპარაკობდა - წყალი უნდა, მეტყოდა. საკუთარ თავს არ აღიარებენ თითქოს. შეუძლიათ, ერთ ადგილას ისხდნენ და ერთი მონოტონური მოძრაობა აკეთონ - მაგალითად, ზაფხულში ონკანთან იდგა ხოლმე და ერთი ჭიქიდან მეორეში ასხამდა წყალს. ”
თამთა დოლიძეს ანალოგიური პრობლემების მქონე ყველა ბავშვის მშობლებისთვის ერთი მთავარი რჩევა აქვს - ილაპარაკონ ამის შესახებ:
”არ დამალონ არავითარ შემთხვევაში. ფსიქოლოგთან რომ მივლენ, ყველაფერი თქვან ბოლომდე. ქართული მენტალიტეტი, რომ ოჯახის პრობლემები გარეთ არ უნდა გაიტანო და რაღაც მსგავსი, აქ არ გამოდგება.”
რა იციან საქართველოში აუტიზმის შესახებ და როგორ ებრძვიან მას? როგორია სახელმწიფოს როლი და რამდენად აქტიურები არიან საზოგადოებრივი ორგანიზაციები? როგორც სპეციალისტები გვიხსნიან, ქვეყანაში არ არსებობს აუტიზმთან ბრძოლის სტრატეგია. მინიმალურია აუტიზმის სინდრომის მქონე ადამიანთა უფლებების რეალიზაციისათვის აუცილებელი სერვისები, დეფიციტია ადამიანური რესურსის თვალსაზრისითაც. სახელმწიფო აუტიზმის მხოლოდ დიაგნოსტირებას აფინანსებს და, რაც მთავარია, საქართველოში, უბრალოდ, არ იციან, რა არის აუტიზმი. არადა, მისგან განკურნების შანსი მით უფრო მეტია, რაც უფრო ადრეულ ასაკში გამოვლინდება ის. აშშ-ის საერთაშორისო განვითარების სააგენტოს USAID-ის დაფინანსებით საქართველოში ამჟამად მიმდინარეობს პროექტი ”კოალიცია აუტიზმისათვის”, რომელიც ხორციელდება აღმოსავლეთ-დასავლეთის მართვის ინსტიტუტის (EWMI) პროგრამის -”საქართველოში საჯარო პოლიტიკის, ადვოკატირების და სამოქალაქო საზოგადოების განვითარების (G-PAC)-ის“ - ფარგლებში. ბევრი მიმართულებით დაგეგმილ ღონისძიებათა შორისა ამ პროცესში მედიის ჩართვა და მისი მეშვეობით საზოგადოებისათვის სწორი ინფორმაციის მიწოდება, მედპერსონალის გადამზადება დედაქალაქსა და რეგიონებში. ”ბავშვების ნევროლოგთა და ნეიროქირურგთა ასოციაციის” პრეზიდენტი ნანა ტატიშვილი განმარტავს, თუ რატომ არის აუტიზმი პრობლემა საქართველოში:
”არის აუტიზმის მაღალი სიხშირე და ის მოსახლეობის 1%-ს შეადგენს. თუმცა სწორედ იმიტომ, რომ საქართველოში თითქმის არაფერი იცოდნენ აუტიზმის შესახებ, გვიან ხდებოდა მისი ამოცნობა და დიაგნოზის დასმა. არადა, დადგენილია, რომ რაც მალე მოხდება ამოცნობა, უკეთეს შედეგს მივიღებთ. შედარებისათვის გეტყვით, რომ აუტიზმის სიხშირე ემთხვევა ეპილეფსიის სიხშირეს საქართველოში, მაგრამ, მიუხედავად ამისა, ჩვენთან აუტიზმის პრობლემების გადაჭრაზე სულ რამდენიმე ადამიანი ზრუნავს.”
ამავე ორგანიზაციის გენერალური მდივანი, ექიმი ნევროლოგი მაია გაბუნია კი ამბობს, რომ, მიახლოებული გათვლებით, საქართველოში 15 წლამდე ასაკის აუტიზმის სინდრომის მქონე 7000 ბავშვია. მაგრამ პრობლემა ისაა, რომ 100 ასეთი ბავშვიდან მხოლოდ რვამ იცის საკუთარი დიაგნოზი - ეს თბილისში. სურათი კიდევ უფრო მძიმეა რეგიონებში:
”ჩვენ ვფიქრობთ, რომ რამდენიმე მიმართულებით უნდა ვიმუშაოთ. ერთი ის, რომ საზოგადოებამ გაიგოს, რომ არსებობს ასეთი დარღვევა, დედამ დროზე მიიყვანოს ბავშვი ექიმთან და დაიწყოს მკურნალობა. მაგრამ აქ ვაწყდებით პრობლემას: როგორ უნდა დაიწყოს მკურნლობა, როცა ასეთი სერვისი პრაქტიკულად არ არსებობს?! არ ვლაპარაკობ ილიას უნივერსიტეტში არსებულ ცენტრზე, რომელიც ერთ-ერთი მშობლის ინიციატივით გაკეთდა. მაგრამ იქ ათიოდე ბავშვის მომსახურება შეუძლიათ მხოლო და ეს, ცხადია, მინიმალური რესურსია. ამიტომ გვინდა, რომ მედია მაქსიმალურად ჩავრთოთ ამ საქმეში, რომ საქმე დაიძრას, პროცესი წინ წავიდეს, ბრძოლა გააქტიურდეს.”
საქართველოს აუტიზმის ასოციაციის დირექტორი და დამფუძნებელი ნინო დარსაველიძე კი ხაზს უსვამს, რომ მიუხედავად იმისა, აუტიზმისათვის დამახასიათებელი მთავარი პრობლემები კომუნიკაციას, ქცევას და მეტყველებას უკავშირდება, ის გონებრივ ჩამორჩენილობას არ ნიშნავს. მთავარია დროზე ჩარევა:
”და ჩარევის გარდა ის, რაც მას შემდეგ უნდა მოხდეს. აი, სწორედ აქ გვაქვს პრობლემა. ამ ადამიანებისათვის სისტემური დახმარება სახელმწიფოს მხრიდან არ არსებობს. სწორედ ამის მიღწევა გვინდა. მაჩვენებელი საკმაოდ მაღალია მთელ მსოფლიოში და საქართველოც არ არის გამონაკლისი - 100 ბავშვიდან ერთს ყოველ ოც წუთში უდგინდება აუტიზმის დიაგნოზი.”
ნინო დარსაველიძეც ყველა მშობელს მიმართვს, არ დამალონ ასეთი ბავშვები.
თუმცა მხოლოდ მშობლის მონდომება აუტიზმთან ეფექტურად ბრძოლისათვის საკმარისი არ არის. „კოალიცია აუტიზმისათვის“ წევრი ორგანიზაციების წარმომადგენლები აცხადებენ, რომ თუ ამაზე არ ილაპარაკებს მედია, არ იარსებებს შესაბამისი სარეაბილიტაციო ცენტრები, სადაც ბავშვებთან სპეციალური მეთოდით იმუშავებენ. თუ სახელმწიფო მეტად არ დაინტერესდა ამ პრობლემის გადაჭრით, მხოლოდ საზოგადოებრივი ორგანიზაციების ძალისხმევა და ცალკეული პროექტები საკმარისი არ იქნება. სწორედ ამიტომაა კოალიციის მთავარი მოწოდება, ერთად მოვთხოვოთ მთავრობას ცვლილებები. და ეს მოწოდება ეხება ყველა ადამიანს, ვისაც შეაწუხებს ის ფაქტი, რომ ყოველი 100 ბავშვიდან ერთის უფლებები მხოლოდ იმიტომ ირღვევა, რომ მას აუტიზმი აქვს.
შევატყვე, რომ თანდათან მოუკლო ლაპარაკს, ჩაიკეტა, კონტაქტი შეწყვიტა, ბავშვები საერთოდ არ აინტერესებდა, სიხარულის შეგრძნება გაუქრა...
4 წლის ლუკას ქცევას ხან მისი მორცხვობით ხსნიდნენ, ხან იმით, რომ უცნაური ბავშვი იყო, მაგრამ აუტიზმის სინდრომი არავის უხსენებია, სანამ მისი დედა არ დაეჭვდა და ბავშვი ნევროპათოლოგთან არ მიიყვანა. მას შემდეგ არაერთ ექიმსა და ფსიქოლოგს მიაკითხეს, სანამ შემთხვევით ტელევიზორში ”მწვანე სახლის” შესახებ შეიტყობდნენ, სადაც აუტიზმის სინდრომის მქონე ბავშვებს მის დაძლევაში ეხმარებიან. დღეს ლუკა მეოთხეკლასელია და, როგორც მისი დედა, თამთა დოლიძე ამბობს, დიდი ნებისყოფის მეშვეობით მათ პრობლემები დაძლიეს, მაგრამ ის, რაც ერთად გაიარეს, არასოდეს დაავიწყდებათ:
”შევატყვე, რომ თანდათან მოუკლო ლაპარაკს, ჩაიკეტა, კონტაქტი შეწყვიტა, ბავშვები საერთოდ არ აინტერესებდა, სიხარულის შეგრძნება გაუქრა, მისთვის ყველაფერი სულ ერთი იყო: ზოოპარკში წავიყვანდი - სულ ერთი იყო. სად იყავი? ჰკითხავდი - დუმილი. რამე მოგეწონა? - ისევ დუმილი. მესამე პირში ლაპარაკობდა - წყალი უნდა, მეტყოდა. საკუთარ თავს არ აღიარებენ თითქოს. შეუძლიათ, ერთ ადგილას ისხდნენ და ერთი მონოტონური მოძრაობა აკეთონ - მაგალითად, ზაფხულში ონკანთან იდგა ხოლმე და ერთი ჭიქიდან მეორეში ასხამდა წყალს. ”
თამთა დოლიძეს ანალოგიური პრობლემების მქონე ყველა ბავშვის მშობლებისთვის ერთი მთავარი რჩევა აქვს - ილაპარაკონ ამის შესახებ:
”არ დამალონ არავითარ შემთხვევაში. ფსიქოლოგთან რომ მივლენ, ყველაფერი თქვან ბოლომდე. ქართული მენტალიტეტი, რომ ოჯახის პრობლემები გარეთ არ უნდა გაიტანო და რაღაც მსგავსი, აქ არ გამოდგება.”
”არის აუტიზმის მაღალი სიხშირე და ის მოსახლეობის 1%-ს შეადგენს. თუმცა სწორედ იმიტომ, რომ საქართველოში თითქმის არაფერი იცოდნენ აუტიზმის შესახებ, გვიან ხდებოდა მისი ამოცნობა და დიაგნოზის დასმა. არადა, დადგენილია, რომ რაც მალე მოხდება ამოცნობა, უკეთეს შედეგს მივიღებთ. შედარებისათვის გეტყვით, რომ აუტიზმის სიხშირე ემთხვევა ეპილეფსიის სიხშირეს საქართველოში, მაგრამ, მიუხედავად ამისა, ჩვენთან აუტიზმის პრობლემების გადაჭრაზე სულ რამდენიმე ადამიანი ზრუნავს.”
ამავე ორგანიზაციის გენერალური მდივანი, ექიმი ნევროლოგი მაია გაბუნია კი ამბობს, რომ, მიახლოებული გათვლებით, საქართველოში 15 წლამდე ასაკის აუტიზმის სინდრომის მქონე 7000 ბავშვია. მაგრამ პრობლემა ისაა, რომ 100 ასეთი ბავშვიდან მხოლოდ რვამ იცის საკუთარი დიაგნოზი - ეს თბილისში. სურათი კიდევ უფრო მძიმეა რეგიონებში:
საქართველოს აუტიზმის ასოციაციის დირექტორი და დამფუძნებელი ნინო დარსაველიძე კი ხაზს უსვამს, რომ მიუხედავად იმისა, აუტიზმისათვის დამახასიათებელი მთავარი პრობლემები კომუნიკაციას, ქცევას და მეტყველებას უკავშირდება, ის გონებრივ ჩამორჩენილობას არ ნიშნავს. მთავარია დროზე ჩარევა:
”და ჩარევის გარდა ის, რაც მას შემდეგ უნდა მოხდეს. აი, სწორედ აქ გვაქვს პრობლემა. ამ ადამიანებისათვის სისტემური დახმარება სახელმწიფოს მხრიდან არ არსებობს. სწორედ ამის მიღწევა გვინდა. მაჩვენებელი საკმაოდ მაღალია მთელ მსოფლიოში და საქართველოც არ არის გამონაკლისი - 100 ბავშვიდან ერთს ყოველ ოც წუთში უდგინდება აუტიზმის დიაგნოზი.”
ნინო დარსაველიძეც ყველა მშობელს მიმართვს, არ დამალონ ასეთი ბავშვები.
თუმცა მხოლოდ მშობლის მონდომება აუტიზმთან ეფექტურად ბრძოლისათვის საკმარისი არ არის. „კოალიცია აუტიზმისათვის“ წევრი ორგანიზაციების წარმომადგენლები აცხადებენ, რომ თუ ამაზე არ ილაპარაკებს მედია, არ იარსებებს შესაბამისი სარეაბილიტაციო ცენტრები, სადაც ბავშვებთან სპეციალური მეთოდით იმუშავებენ. თუ სახელმწიფო მეტად არ დაინტერესდა ამ პრობლემის გადაჭრით, მხოლოდ საზოგადოებრივი ორგანიზაციების ძალისხმევა და ცალკეული პროექტები საკმარისი არ იქნება. სწორედ ამიტომაა კოალიციის მთავარი მოწოდება, ერთად მოვთხოვოთ მთავრობას ცვლილებები. და ეს მოწოდება ეხება ყველა ადამიანს, ვისაც შეაწუხებს ის ფაქტი, რომ ყოველი 100 ბავშვიდან ერთის უფლებები მხოლოდ იმიტომ ირღვევა, რომ მას აუტიზმი აქვს.
