2 აპრილს მსოფლიომ აუტიზმის შესახებ ცნობიერების ამაღლების დღე აღნიშნა. ეს დღე საქართველოში უკვე რამდენიმე წელია აღინიშნება. წელს აუტიზმის მსოფლიო დღეს თბილისი რამდენიმე ღონისძიებით შეხვდა. რა პრობლემებს აწყდებიან დღეს საქართველოში აუტიზმის სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვები და მათი მშობლები? არსებობს თუ არა საქართველოში ზუსტი დიაგნოსტირების სისტემა და სახელმწიფო პროგრამა, რომელიც ბავშვთა აბილიტაციის ძვირად ღირებულ პროცესს დააფინანსებს? რამდენად მნიშვნელოვანია ადრეულ ასაკში დიაგნოსტირება და აბილიტაციის პროცესის დაწყება?
გუგა ახლა 10 წლისაა. კომპიუტერთან ზის და საკუთარ სახელს წერს. უცებ პოულობს ასოებს და თითოეულ ასოს ხმამაღლა გამოთქვამს. ეს რამდენიმეწლიანი მუშაობის შედეგია. გუგა მეოთხე კლასშია, ჰყავს მეგობრები, გამოხატავს ემოციებს და სურვილებს. სამი წლის იყო, ნევროპათოლოგმა გუგას აუტიზმის დიაგნოზი რომ დაუსვა. ხათუნა, გუგას დედა, იხსენებს იმ დღეს, როცა ექიმმა მას და მის შვილს ეს ამბავი აცნობა:
„არ დამავიწყდება ერთი ნევროპათოლოგი, რომელმაც მითხრა, რომ ეს არის აუტიზმი და შენ არ ხარ დედა, რადგან ამდენ ხანს ვერ მიხვდი, რომ შენ შვილს აუტიზმი ჰქონდა. ძალიან მწარე სიტყვები მითხრა და ამ დღეს ვერ ვივიწყებ, რადგან ეს დღე ჩემთვის ცხოვრების დასასრულს ჰგავდა. გამოვედით მე და ჩემი შვილი ექიმის კაბინეტიდან და ორივენი დერეფანში წავიქეცით..."
რთულია მასთან ურთიერთობა, მაგრამ ეს იმას არ ნიშნავს, რომ თმა აღარ შეიღებო, მეგობარი არ ნახო, ბუნებაში არ გახვიდე, ჩიტებს არ მოუსმინო, მზე ვეღარ დაინახო. როცა შენ ამას გადალახავ, უკვე შეგიძლია თქვა, რომ ეს სიტუაცია შენს ხელშია. მაგრამ სანამ შენ ბალიშით თავზე წევხარ, მანამდე ის გაგაკონტროლებს...ბაია დავითაია
გუგას საბოლოო დიაგნოზი გერმანიაში დაუსვეს. საქართველოში დაბრუნებულმა ოჯახმა კი იმ ცენტრის ძებნა დაიწყო, სადაც გუგას აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვებისათვის აუცილებელი ე.წ. ABA - ქცევითი თერაპიის სეანსები - ჩაუტარდებოდა. სწორედ ასე აღმოჩნდნენ ისინი აუტიზმის ცენტრში, დაიწყეს ინტენსიური მუშაობა და დღეს გუგას უკვე აქვს უნარები, რომელიც დამოუკიდებლად ცხოვრებაში დაეხმარება.
გუგას ისტორია ლუკას ისტორიას ჰგავს. ლუკაც 10 წლისაა. თავის ოთახში პირად ფსიქოლოგთან ერთად თამაშობს. არ უყვარს, როცა მის სივრცეში უცხო ადამიანები იჭრებიან. ხელში თოჯინა უჭირავს. ცოტა ხანში სასეირნოდ უნდა წავიდეს. თოჯინასაც თან წაიყვანს. ლუკას ამ თოჯინის თმით უყვარს თამაში. როგორც ლუკას დედა, ბაია დავითაია, მიყვება, ერთ დღეს ლუკამ გადაწყვიტა გაჩუმებულიყო:
„ორ წლამდე, შემიძლია ვთქვა, რომ ის იყო აბსოლუტურად ჩვეულებრივი ბავშვი, რომელიც აკეთებდა ყველაფერს, რაც ევალება 2 წლის ბავშვს: ხატავდა, ლაპარაკობდა, დახტოდა, ჰქონდა კომუნიკაცია. 2 წლიდან 3 წლამდე წავიდა რეგრესი. შეწყვიტა ლაპარაკი. ერთ დღეს ხმა აღარ ამოიღო. ამას გარდა, ერთი თვის თავზე აღმოვაჩინეთ, რომ აღარ ხატავდა. შემდეგ უკვე საყვარელი წიგნის კითხვაზეც უარი თქვა, ძიძას წიგნს ახურინებდა ხოლმე“, - იხსენებს ბაია.
ის ამბობს, შვიდი წლის წინ ლუკას ასეთი მდგომარეობა ნევროპათოლოგებმა და ფსიქოლოგებმა საგანგაშოდ არ ჩათვალესო. ამიტომ ბაია ფიქრობს, რომ მან დაკარგა ის ძვირფასი დრო, რომელსაც შეეძლო ლუკას ცხოვრებაში ბევრი რამ შეეცვალა. ლუკა ოთხწლინახევრის იყო, დედასთან ერთად ნიუ-იორკში რომ გადავიდა საცხოვრებლად. ლუკა სწორედ ნიუ-იორკში ჩაება აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვებისთვის აუცილებელ ქცევითი თერაპიის კურსებში, მაგრამ, როგორც ბაია ამბობს, ეს ასაკი უკვე საკმაოდ დაგვიანებული აღმოჩნდა იმისთვის, რომ ლუკას აუტიზმთან ბრძოლის ეფექტური შედეგი ეჩვენებინა.
ადრეული დიაგნოსტირება - გზა გამოჯანმრთელებისკენ
ადრეული დიაგნოსტირება - სწორედ ეს არის ერთ-ერთი გზა აუტიზმის დასაძლევად. ამერიკის შეერთებულ შტატებში წარმოებული გამოკვლევებით დადგინდა, რომ აუტიზმის სპექტრის აშლილობის ადრეული, ადეკვატური და ინტენსიური ინტერვენცია მნიშვნელოვან გავლენას ახდენს ბავშვების გამოჯანმრთელებაზე. ბავშვების 48%, რომლებმაც 18-დან 30 თვემდე ასაკში დაიწყეს ქცევის გამოყენებით ანალიზზე (ABA) დაფუძნებული ქცევითი თერაპია, პრაქტიკულად დაივიწყეს დიაგნოზი, ხოლო დანარჩენი 52%-ის მდგომარეობა მნიშვნელოვნად უმჯობესდება დაავადების დროული აღმოჩენისა და ადრეული ჩარევის შემთხვევაში.
აუტიზმი – ეს ნეიროგანვითარებითი დარღვევაა. მდგომარეობის ძირითად ნიშნებს სოციალური ურთიერთობების დეფიციტი, სამეტყველო და არასამეტყველო კომუნიკაციების მოშლა, განმეორებადი სტერეოტიპული მოძრაობა და ქცევის პრობლემები წარმოადგენს. ასეთ ადამიანებს უჭირთ საფრთხის შეფასება, არ ესმით სხეულის ენა და ჟესტები. ისინი ძნელად ეგუებიან გარემოს ცვლილებებს, ახასიათებთ რუტინის სიყვარული, რაც ხშირად სწორედ განმეორებად ქცევას გულისხმობს. აქვთ მომეტებული მგრძნობელობა და განსაკუთრებით ვიწრო ინტერესები. ზოგიერთი ადამიანი ხშირად ლაპარაკს წყვეტს ან საერთოდ არ იწყებს ლაპარაკს. მათ, როგორც წესი, ესმით, რასაც სხვები ეუბნებიან, თუმცა თავად სხვა საკომუნიკაციო საშუალებებს ანიჭებენ უპირატესობას, მაგალითად, ნიშნების ენას.
აუტიზმის სპექტრის აშლილობა მეცნიერებისათვის გასული საუკუნის 40-იანი წლებიდან ხდება ცნობილი, თუმცა დღემდე მისი გამომწვევი მიზეზების შესახებ რაიმე დადასტურებული ინფორმაცია არ არსებობს. აუტიზმისგან სრულად განკურნება შეუძლებელია, მაგრამ დროული აღმოჩენის, დიაგნოსტირებისა და ინტენსიური ქცევითი ტექნოლოგიების გამოყენებით, შესაძლებელია დაავადებულთა ყოველდღიური უნარების განვითარება და ადამიანებთან ურთიერთობის ხარისხის გაზრდა.
დღეს საქართველოში აუტისტური სპექტრის აშლილობის დიაგნოსტირება ორ ცენტრში ხდება. ეს არის ნევროლოგიისა და ნეიროფსიქოლოგიის ინსტიტუტი და ნეირორეაბილიტაციის ცენტრი. დიაგნოსტირება და ადრეული განვითარების პროგრამა, რომელიც 0-დან 7 წლამდე ადრეული განვითარების დარღვევების მქონე ბავშვების მომსახურებას გულისხმობს, სახელმწიფო პროგრამით ფინანსდება, თუმცა, როგორც სპეციალისტები ამბობენ, ეს არის ზღვაში წვეთი პრობლემის დასაძლევად.
ძვირად ღირებული გამოწვევა
აუტიზმის ასოციაციისა და ბავშვის განვითარების ინსტიტუტის აუტიზმის ცენტრის ხელმძღვანელი სოფიო კერესელიძე გვეუბნება, იმისათვის, რომ აუტიზმის სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვებმა მუშაობის პროცესში მნიშვნელოვანი შედეგი აჩვენონ, აუცილებელია მათ ჰქონდეთ შესაძლებლობა ჩაერთონ ქცევითი თერაპიის კურსში, რომელიც კვირაში 40-საათიან მუშაობას გულისხმობსო. სიყვარულის პროგრამა - ასეც უწოდებენ თერაპიის ამ კურსს აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვების მშობლები. სოფიო კერესელიძე ქცევითი თერაპიის მახასიათებლებზე გველაპარაკება:
„ეს გულისხმოს ბავშვებთან ყველა უნარზე მუშაობას, რასაც სჭირდება დიდი ინტენსივობა, გრძელვადიანი თერაპია და გულისხმოს დღეში ხანდახან რამდენიმესაათიან მუშაობას. განსაკუთრებით ეს ეხება სკოლამდელი ასაკის ბავშვებს. ისინი აქ სწავლობენ თავიანთი სახელისა და გვარის წარმოთქმას, კომუნიკაციას, თვალით კონტაქტს, ემოციების გამოხატვას, საპირფარეშოში სიარულს“, ამბობს სოფიო კერესელიძე.
ბავშვებისათვის ქცევითი თერაპიის კურსების ჩატარება დღეს მხოლოდ თბილისში და მხოლოდ ორ ცენტრშია შესაძლებელი. ეს არის ძვირად ღირებული პროცესი და ბავშვთან ერთსაათიანი მუშაობა 12 ლარიდან 24 ლარამდე მერყეობს. იმის გათვალისწინებით, რომ სრულყოფილი შედეგის მისაღწევად კვირაში 40-საათიანი მუშაობაა საჭირო, ადვილად გამოსაცნობია, დაახლოებით რა თანხებთან უწევთ შეჭიდება აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვების მშობლებს. როგორც სოფიო კერესელიძე ამბობს, სწორედ ამ ფინანსური ტვირთის შესამსუბუქებლად, რამდენიმე არასამთავრობო ორგანიზაციის ინიციატივითა და ჯანდაცვის სამინისტროსთან თანამშრომლობით, დაიწერა პროექტი, რომელიც ბავშვებისთვის ქცევითი თერაპიის დაფინანსებას გულისხმობს. ჯანდაცვის სამინისტროს სოციალური პროგრამების სამმართველოს უფროსი ამირან დათეშიძე რადიო თავისუფლებასთან საუბარში ამბობს, რომ ამ პროგრამის დაფინანსებას მიმდინარე წლის მეორე ნახევრიდან თბილისის მერია აიღებს საკუთარ თავზე. როგორც მერიის ჯანდაცვისა და სოციალური მომსახურების საქალაქო სამსახურის პრესმდივანი განგვიმარტავს, მიმდინარეობს მუშაობა და ამ ეტაპზე არ არის ცნობილი პროგრამის დეტალები, კერძოდ, რამდენი ბავშვი და აბილიტაციის რამდენი საათი დაფინანსდება მერიის მიერ. მისი თქმით, დეტალური ინფორმაცია ქცევითი თერაპიის დაფინანსების შესახებ ზაფხულის დასაწყისში გავრცელდება.
პრობლემას წარმოადგენს ისიც, რომ აღნიშნული პროგრამა მხოლოდ თბილისში მცხოვრები ბავშვების აბილიტაციას გულისხმობს. რაც შეეხება რეგიონებს, ამ მიმართულებით იქ მცხოვრები აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვები ვერანაირ დახმარებას ვერ იღებენ, თუ არ ჩავთვლით ამ ბავშვებთან მომუშავე არასამთავრობო ორგანიზაცია „მწვანე სახლის“ ახალციხის ფილიალს. ამირან დათეშიძის თქმით, ჯანდაცვის სამინისტრო მაქსიმალურად შეეცდება მოახდინოს პროცესის დეცენტრალიზაცია, რათა რეგიონებში მცხოვრები ბავშვებისთვისაც გახდეს ხელმისაწვდომი საჭირო მომსახურება. მისი აზრით, მას შემდეგ, რაც ჯანდაცვის სამინისტრო განსაზღვრავს კონკრეტულ პოლიტიკას, რეგიონებში პროგრამების დაფინანსება ადგილობრივმა თვითმმართველობებმა უნდა იტვირთონ:
„ამის საჭიროებას აჩვენებს განვითარებული ქვეყნების გამოცდილება და კარგი პრაქტიკა, სადაც დეცენტრალიზებულია ასეთი ტიპის მომსახურება. ადგილებზე მოსახლეობის საჭიროება და მათზე რეაგირება უფრო ეფექტური და მოქნილია, როცა ასეთი ტიპის პროგრამები ხორციელდება ადგილობრივი თვითმმართველობების მიერ. თუმცა ჯანდაცვის სამინისტრო, ცენტრალურ დონეზე, მეთოდოლოგიით, სტანდარტებით, გამოცდილებითა და ცოდნის დონით, მაქსიმალურად შეასრულებს თავის პასუხისმგებლობას“.
მიუხედავად უკანასკნელ წლებში გადადგმული არაერთი ნაბიჯისა, დღეს საქართველოში აუტიზმით დაავადებული ადამიანების აბილიტაციის პროცესი საკმაოდ შორს არის იდეალურისგან. სწორედ ეს გახდა მიზეზი იმისა, რომ ბაია დავითაიამ “საქართველოს აუტიზმის ფონდის” ჩამოყალიბება გადაწყვიტა. ფონდი გასულ წელს დარეგისტრირდა და მისი ოფიციალური პრეზენტაცია მაისში გაიმართება. ბაია აპირებს ფონდის დახმარებით საზღვარგარეთიდან ჩამოიყვანოს პროფესიონალები, რომლებიც ილიას უნივერსიტეტის აუტიზმის ცენტრის ბაზაზე გადაამზადებენ სპეციალისტებს. ის ფიქრობს, რომ ეს ფონდი მნიშვნელოვნად დაეხმარება საქართველოში მცხოვრებ იმ ბავშვებსა და მათ მშობლებს, რომლებსაც არა აქვთ საშუალება, ძალიან ძვირად ღირებული მომსახურება საზღვარგარეთ მიიღონ.
სახალხო დამცველი აუტიზმის სპექტრის აშლილობის მქონე ადამიანებზე
აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე პირთა უფლებების დაცვის კუთხით საქართველოში არსებული არაერთი გამოწვევის შესახებ საუბრობს სახალხო დამცველიც. როგორც მის მიერ გავრცელებულ სპეციალურ განცხადებაში ვკითხულობთ,დღემდე არ არსებობს ამ პირთა შესახებ ზუსტი სტატისტიკური მონაცემები. ამასთანავე, ადგილი აქვს დაგვიანებულ დიაგნოსტირებასა და ინტერვენციას, საჭიროებებზე მორგებული და გათვლილი სახელმწიფო პროგრამების ნაკლებობას, დაბრკოლებებს განათლების უფლების რეალიზების დროს, ბარიერებს ინკლუზიურ საგანმანათლებლო პროცესში, პრობლემურია აუტიზმის მქონე მოსწავლეთა საჭიროებებზე მორგებული სპეციფიკური სასწავლო სტრატეგიებისა და მეთოდების შემუშავების, მათი დანერგვის საკითხი, ასევე პედაგოგთა კვალიფიკაცია.
სწორედ ამიტომ, სახალხო დამცველი მოუწოდებს სახელმწიფოს, უზრუნველყოს ყველა ადამიანის, მათ შორის, აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე პირთა უფლებების განუხრელი დაცვა და მხარდაჭერა, რაც ხელს შეუწყობს ქვეყანაში ინკლუზიური საზოგადოების ჩამოყალიბებას, – ნათქვამია მის განცხადებაში.
„პაზლი, წინდა, ეტლი“
კიდევ ერთი მნიშვნელოვანი კომპონენტი, რომელიც აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვების გამოჯანმრთელების პროცესში მნიშვნელოვან როლს ასრულებს, სპეციალისტების აზრით, არის მათი ჩართვა ინკლუზიური განათლების პროცესში. სწორედ ამაზე წერენ დედები თავიანთ წერილებსა და ბლოგებში, რომლებიც თავმოყრილია ერთ წიგნში, სახელწოდებით „პაზლი, ეტლი, წინდა“. წიგნი გამომცემლობა „არტანუჯმა“ გამოსცა. იდეის ავტორი მაია კუდავა გამომცემლობის ხელმძღვანელი და თავადაც აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე 4 წლის ნიკოლოზის დედაა. წიგნის შექმნის იდეა კი მას შემდეგ გაუჩნდა, რაც რამდენიმე თვის წინ თბილისის ერთ-ერთ უბანში სპეციალური საჭიროების მქონე ბავშვების სკოლის შესასვლელი ჭიშკარი მოსახლეობამ იმ მიზეზით ამოქოლა, რომ არ სურდათ ამ ბავშვების ყურება:
„მაშინ დავწერე სტატია, რომელსაც დიდი გამოხმაურება მოჰყვა, რადგან ეს იყო ჩემს შვილზე მოყოლილი ისტორია და ასახავდა რეალობას, რაც ხდება საქართველოში შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვების მიმართ. შემდეგ, როდესაც გავიცანი მშობლები, აღმოჩნდა, რომ ბევრი მათგანი ძალიან კარგად წერდა და გამიჩნდა იდეა, რომ მათი ნაწერები შემეკრიბა და წიგნი გამოგვეცა. ეს მშობლები ჰყვებიან თავიანთ ამბებს, ჰყვებიან თავიანთ გამოცდილებებზე, ყოველდღიურ ცხოვრებაზე. წიგნში აღწერილი სიმპტომების მიხედვით, მკითხველი მიხვდება, რა ტიპის ბავშვები არიან ისინი, როგორ უნდა მიუდგნენ მათ და მათ მშობლებს“.
საზოგადოების მხრიდან მიმღებლობასა და ინკლუზიური განათლების აუცილებლობაზე საუბრობს აუტიზმის ცენტრის ხელმძღვანელი სოფიო კერესელიძეც. ის ამბობს, რომ დღეს კეთილგანწყობა მშობლებისა თუ თანაკლასელების მხრიდან გაცილებით მაღალია, ვიდრე რამდენიმე წლის წინ:
„დღეს მე ვიტყოდი, რომ სწორედ ინკლუზიური განათლების დამსახურებაა, რომ ჩვენს შვილებს აქვთ უფლება და შესაძლებლობა, რომ ისწავლონ საჯარო სკოლებში, თუმცა ეს არ არის საკმარისი მათთვის განათლების მისაღებად. მათ სჭირდებათ ძალიან სპეციფიკური განათლების სისტემა, მათზე მორგებული, რომლისთვისაც ხშირად ჩვეულებრივი საჯარო სკოლის პედაგოგები არ არიან მზად. მაგრამ თვითონ იმ ფაქტმა, რომ შესაძლებელი გახდა ბავშვების სკოლაში სწავლება და იურიდიულად ისინი ასე თუ ისე დაცულები არიან, შესაბამისად, პედაგოგებიც გაიზარდნენ მათთან ურთიერთობით“.
ლუკას დედა, ბაია, იმ დედებს მიმართავს, რომლებმაც ახლა აღმოაჩინეს, რომ მათ შვილებს აუტისტური სპექტრის აშლილობა აქვთ:
„შეხედე ამას ასე, It’s OK. ეს ნამდვილად არ არის დრამა. კი, რთულია მასთან ურთიერთობა, მაგრამ ეს იმას არ ნიშნავს, რომ თმა აღარ შეიღებო, მეგობარი არ ნახო, ბუნებაში არ გახვიდე, ჩიტებს არ მოუსმინო, მზე ვეღარ დაინახო. როცა შენ ამას გადალახავ, უკვე შეგიძლია თქვა, რომ ეს სიტუაცია შენს ხელშია. მაგრამ სანამ შენ ბალიშით თავზე წევხარ, მანამდე ის გაგაკონტროლებს“, - ამბობს ბაია დავითაია.
რაც შეეხება სტატისტიკურ მონაცემებს, საქართველოში აუტისტური სპექტრის აშლილობის მქონე ბავშვების რაოდენობის ეპიდემიოლოგიური კვლევა არ ჩატარებულა და ოფიციალური სტატისტიკა არ არსებობს, თუმცა, როგორც აუტიზმის ცენტრის ხელმძღვანელი განგვიმარტავს, ჯანდაცვის სამინისტრო ხელმძღვანელობს მსოფლიოს განვითარებული ქვეყნების მონაცემებით, რომელიც საქართველოს რეალობაზე გადმოდის. აუტიზმის ცენტრის ინფორმაციით, დღეს საქართველოში აუტისტური სპექტრის აშლილობის 7 000-მდე ბავშვი უნდა ცხოვრობდეს.
დაბოლოს, რატომ პაზლი?
აუტიზმის სიმბოლოდ მიჩნეულია პაზლის ნაწილები. ამ სიმბოლოს წარმოშობის შესახებ რამდენიმე მოსაზრება არსებობს. ერთ-ერთი მოსაზრება ასეთია: პაზლის ყველა ნაწილი უნიკალურია და მთლიანი სურათის შექმნისთვის ყველა დეტალს თავისი ადგილი უნდა ჰქონდეს, ხოლო რამდენადაც აუტიზმის მქონე პირებს აქვთ კომუნიკაციის, ურთიერთობის დამყარების სირთულე, ამდენად „უჭირთ საზოგადოებაში საკუთარი ადგილის პოვნა“. კიდევ ერთი მოსაზრების მიხედვით, რამდენადაც დიდი ხნის მანძილზე ვერ მოხერხდა აუტიზმის ბოლომდე შესწავლა და ჯერ კიდევ ბევრი რამ არის შესასწავლი ამ სინდრომთან დაკავშირებით, პაზლი წარმოადგენს ერთგვარ თავსატეხს.
