„ჩემი ხმა საზოგადოებაში“ - ეს არის 2017 წლის გზავნილი დაუნის სინდრომის დღისთვის, რომელიც მსოფლიომ პირველად 12 წლის წინ აღნიშნა და უკვე მეექვსე წელია ეს დღე გაეროს ეგიდით აღინიშნება. 2017 წლის დაუნის სინდრომის დღის მთავარი მოქმედი გმირები თავად დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები არიან. ისინი საკუთარ უფლებებსა და საჭიროებებზე ლაპარაკობენ. 21 მარტს საქართველოს პარლამენტში გაიმართა კონფერენცია, სადაც დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდებმა იმ გამოწვევებზე ისაუბრეს, რომელთა წინაშეც ისინი დღეს დგანან.
სესილი ღვინჯილია 21 წლისაა. მას დაუნის სინდრომი აქვს. 12 კლასის დამთავრების შემდეგ მან ბარმენის პროფესიის შესწავლა დაიწყო, თუმცა ამბობს, რომ, სავარაუდოდ, ამ პროფესიით მუშაობას არ გააგრძელებს, რადგან მას სულ სხვა ოცნება აქვს. ის ოცნებობს გახდეს ცნობილი მსახიობი, რადგან ფიქრობს, რომ ყველაზე კარგად სწორედ ეს საქმე გამოსდის. ოცნებობს გადაიღონ მხატვრულ ფილმში და, კიდევ, ის ოცნებობს ჰყავდეს ოჯახი:
„მე ვფიქრობ ჩემს მომავალზე, რომ მეყოლება ჩემი ოჯახი, ძალიან სიმპათიური ქმარი, რომელსაც ექნება ცისფერი თვალები, ეცოდინება სიმღერა და ექნება იუმორის გრძნობა. მე ძალიან მეყვარება ის და მასაც ძალიან ვეყვარები. მეყოლება შვილები და ყოველთვის ვეცდები ვიყო კარგი დედა და ცოლი. მე მაქვს უფლება ვიყო ბედნიერი ქალი და ბედნიერი დედა“.
21 წლისაა გიგო შიუკაშვილიც. სესილის მსგავსად, სკოლა შარშან დაამთავრა. გიგო სკოლის საატესტატო გამოცდებზე ვერ გავიდა, რადგან გამოცდებზე მისთვის განკუთვნილი ტესტები არ იყო გათვალისწინებული. ამიტომ, კლასელებისგან განსხვავებით, სკოლის დამთავრების შემდეგ გიგომ მხოლოდ ცხრა კლასის დასრულებისდარი სერტიფიკატი მიიღო. გიგო პატარაობიდან ოცნებობს მსახიობობაზე, თუმცა სკოლის დამთავრების შემდეგ მიღებული სერტიფიკატი მას არ აძლევს უფლებას, რომ სწავლა უმაღლეს სასწავლებელში განაგრძოს. მას მომავალი პროფესიისათვის ძალიან მწირი არჩევანი აქვს: მზარეულობა, ბართენდერის პროფესია, მებაღეობა - ჯამში, სულ სამი-ოთხი პროფესია:
„ჩემს ბევრ მეგობარს დამთავრებული აქვს მზარეულის კურსები, მაგრამ არ მუშაობენ თავიანთი პროფესიით. ნეტა, მეც ასე უნდა ვიყო? მე მინდა ვიცხოვრო ქალაქგარეთ, დედის გარეშე, საყვარელ გოგონასთან ერთად. მქონდეს ჩემი საყვარელი სამსახური, მყავდეს მანქანა და ძაღლი. პლუს ერთი ქრომოსომა არ ნიშნავს მინუს ერთ დამოუკიდებელ პიროვნებას. დიახ, მე დამოუკიდებელი პიროვნება ვარ და მე მსურს გავხდე პროფესიონალი მსახიობი. მე მაქვს ამის კონსტიტუციური უფლება, სახელმწიფოს კი აქვს ვალდებულება, რომ ეს უზრუნველყოს. ეს არის ჩემი ხმა საზოგადოებაში“.
მიუხედავად იმისა, რომ ლექსოს სკოლაში არ უვლია, ის არის თავისუფლად გაზრდილი, ყოველთვის იყო გარემოში ინტეგრირებული, სწავლობდა მიბაძვით ყველაფერს, აღმოაჩნდა ხატვის დიდი ნიჭი, მსახიობობის...ნანა ლებანიძე
სესილიმ, გიგომ, ლექსომ და ლევანმა - დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდებმა - 21 მარტს, მსოფლიო დაუნის სინდრომის დღეს, საზოგადოებას თავისი ხმა პარლამენტის ტრიბუნიდან მიაწვდინეს. 2017 წლის მთავარი გზავნილიც ეს არის - „ჩემი ხმა საზოგადოებაში“. თუკი აქამდე დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა თუ ახალგაზრდების საჭიროებების ადვოკატირებას, გახმოვანებასა და უფლებების დაცვას მათი მშობლები ცდილობდნენ, 2017 წელს საკუთარი საჭიროებების შესახებ თავად დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდები ალაპარაკდნენ. განათლების, დასაქმების, ღირსეული ცხოვრებისა და მომავლის უფლება - ეს ის საკითხებია, რომელთა შესახებაც მათ პარლამენტის ტრიბუნიდან ისაუბრეს. სწორედ პარლამენტის კედლებში ილაპარაკა 24 წლის ლექსო გოძიაშვილმაც, რომელმაც არაფორმალური განათლება მიიღო და მზარეულის პროფესია შეისწავლა, თუმცა ის დღეს არ არის დასაქმებული, რადგან მან ვერ იპოვა ისეთი სამუშაო ადგილი, რომელიც მისთვის შესაბამის გრაფიკს შესთავაზებდა. ლექსოს დედა, ნანა ლებანიძე, იხსენებს იმ დროს, როდესაც შვილის კერძო სკოლაში შეყვანა გადაწყვიტა, მაგრამ იმ მიზეზით, რომ, სკოლის დირექტორის თქმით, ლექსოს მომავალი კლასელების მშობლებმა პროტესტი გამოთქვეს, სკოლამ ლექსოს მიღებაზე უარი თქვა. ნანა ლებანიძე ამბობს, რომ მას შემდეგ საზოგადოების ცნობიერებაში ბევრი რამ შეიცვალა, სტიგმაც მეტ-ნაკლებად დაიძლია:
„მიუხედავად იმისა, რომ ლექსოს სკოლაში არ უვლია, ის არის თავისუფლად გაზრდილი, ყოველთვის იყო გარემოში ინტეგრირებული, სწავლობდა მიბაძვით ყველაფერს, აღმოაჩნდა ხატვის დიდი ნიჭი, მსახიობობის. ამჟამად ინტეგრირებულ დასშია და მთავარ როლებს ასრულებს და ტექსტებს იმახსოვრებს და ამით საერთოდ წაშალა ის მითი, რომ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანს სამსიტყვიანი მახსოვრობა აქვს“...
საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის კომუნიკაციის მენეჯერი გოჩა გაბოძე რადიო თავისუფლებასთან საუბრისას იმ გამოწვევებზე ლაპარაკობს, რომლებიც დღეს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისა და ახალგაზრდების წინაშეა. მათ შორისაა სწორედ განათლებისა და შემდგომ დასაქმების უფლება. გოჩა გაბოძის თქმით, საქართველოში დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდების სრულყოფილი დასაქმების პრეცედენტი თითქმის არ არსებობს, თუ არ ჩავთვლით დასაქმების ერთ შემთხვევას: დაუნის სინდრომის მქონე გოგონა ერთ-ერთ საერთაშორისო სარესტორნო ქსელშია დასაქმებული, სადაც ის ბუშტებს ბერავს. თუმცა, როგორც გოჩა გაბოძე ამბობს, გოგონას შესაძლებლობები გაცილებით მეტია და, შესაბამისად, მას შეუძლია გაცილებით მეტი ანაზღაურება გამოიმუშაოს, ისევე როგორც სხვადასხვა დღის ცენტრებში თუ სოციალურ საწარმოებში დასაქმებულ დაუნის სინდრომის მქონე ახალგაზრდებს:
„მათ არ აქვთ ღირსეული ხელფასი. მათი შრომა უნდა იყოს ღირსეულად დაფასებული. ასევე სწავლის საკითხსაც იგივე ეხება, ისინი, თავიანთი უნარებიდან გამომდინარე, 12 კლასს ასრულებენ და შეიძლება ფრიადოსანი მოსწავლეებიც იყვნენ, მაგრამ მათი ატესტატი გათანაბრებულია მეცხრე კლასის „მოისმინა“ ატესტატთან, რაც შემდეგ მათ არ აძლევს საშუალებას, რომ, მაგალითად, პროფესიულ სასწავლებელში ის პროფესია აირჩიოს, რაც მას სურს, ან სხვა უმაღლეს სასწავლებელში ჩააბარონ, ისეთში, როგორიცაა სამხატვრო აკადემია, კონსერვატორია თუ სხვა სახელოვნებო თუ არასახელოვნებო სასწავლებელი“.
დღეს საქართველოში არ არსებობს არანაირი ოფიციალური სტატისტიკა დაუნის სინდრომის მქონე პირების შესახებ. ამას ადასტურებს რადიო თავისუფლებასთან საუბრისას სქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროც. დაავადებათა კონტროლისა და პრევენციის ცენტრის ინფორმაციით, დაუნის სინდრომი ყველაზე გავრცელებული ქრომოსომული დაავადებაა და ყოველ წელიწადს მსოფლიოში დაუნის სინდრომის მქონე 6 ათასი ბავშვი იბადება, ანუ ყოველი 700 ბავშვიდან ერთს დაუნის სინდრომი აქვს.
