დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს შშმ პირის სტატუსი 3 წლამდე არ აქვთ. მშობლების თქმით, ეს ერთგვარი დაუწერელი ხელშემშლელი კანონია, რომელიც სტატუსის არმქონე ბავშვებს საჭირო სერვისების მიღმა ტოვებს.
„კანონში არსად წერია, სამ წლამდე სტატუსი არ მიეცესო, შიდა შეთანხმებასავითაა. დაუნის სინდრომის დიაგნოზი სპეციალისტებისთვის არ არის საკმარისი იმისთვის, რომ სტატუსი მიიღოს“, - ამბობს ლია ტაბატაძე.
მისმა შვილმა, რომელსაც დაუნის სინდრომი აქვს, მხოლოდ 5 წლისამ მოახერხა შშმ პირის სტატუსის მიღება, მანამდე სპეციალისტები მას მხოლოდ აკვირდებოდნენ.
მექანიზმი ასეთია: ბავშვს აკვირდებიან, ნამდვილად აქვს თუ არა მეტყველების, განვითარების ან სხვა სახის დარღვევა და მხოლოდ ამის შემდეგ აძლევენ სტატუსს. თუმცა მშობლები აცხადებენ და კვლევებიც ადასტურებს, რომ პატარებს სწორედ სამ წლამდე სჭირდებათ სერვისები, რომლებიც განვითარებაზე იქნება ორიენტირებული.
რუსუდან მღებრიშვილი, რომლის შვილსაც ასევე დაუნის სინდრომი აქვს, ამბობს, რომ უსტატუსოდ დარჩენილ ბავშვებს ხელი არ მიუწვდებათ პენსიაზე, საკურორტო ვაუჩერზე, მშობლის შეღავათებზე საზოგადოებრივი ტრანსპოტით მგზავრობისას და ა. შ.
„განსაკუთრებით დიდი პრობლემაა რეგიონებში, სადაც ბავშვმა შესაძლოა წლების დაგვიანებით მიიღოს სტატუსი“, - ამბობს რუსუდანი.
საქართველოს ოკუპირებული ტერიტორიებიდან დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტროში აცხადებენ, რომ სტატუსის მინიჭება არა სამინისტროზე, არამედ უშუალოდ სპეციალისტზეა დამოკიდებული, მაგრამ, მშობლების თქმით, აქ არის საკანონმდებლო ხარვეზიც, კრიტერიუმების ჩამონათვალში, რომლის თანახმადაც სტატუსს ანიჭებენ, დაუნის სინდრომი არ წერია.
კოვიდი და შშმ პირები
ახალი კორონავირუსის პანდემიამ და მკაცრმა შეზღუდვებმა შშმ პირთა ცხოვრება კიდევ უფრო გაართულა. ლია ტაბატაძე ამბობს, რომ სისტემის ხარვეზები ახლა უკეთ გამოჩნდა. განსაკუთრებით ეს ეხება დისტანციურ სწავლებას. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები ჩვეულებრივ სკოლებში დადიან, მაგრამ სასწავლო პროცესში მათ დისტანციურად ჩართვას მხოლოდ რამდენიმე სკოლა თუ ახერხებს.
გამოკითხულთა 69 % განიცდის საკვების ნაკლებობას, მათ შორის ის ბავშვებიც
შშმ პირთა საკითხებზე მომუშავე ორგანიზაციებმა გამოკითხვა ჩაატარეს საგანგებო მდგომარეობის დროს შშმ პირთა ოჯახების საჭიროებათა შესახებ. გამოკითხვაში მონაწილეობა ათასამდე ოჯახმა მიიღო. კვლევის შედეგად გამოიკვეთა ორი პრობლემა:
1. შშმ პირთა ოჯახის წევრები, რომლებიც დასაქმებული იყვნენ არაფორმალურად, ჰქონდათ დღიური სამსახური, სამუშაოს გარეშე დარჩნენ;
2. შშმ პირთა ოჯახის წევრებს ოჯახებში აღარ აქვთ საშუალება ჰყავდეთ დამხმარე.
გამოკითხულთა 69 % განიცდის საკვების ნაკლებობას, მათ შორის ის ბავშვებიც, რომლებსაც სპეციფიკური კვება სჭირდებათ (ლაქტოზის აუტანლობა, გლუტენის აუტანლობა, ანტირეფლუქსური რძე). 51% -მედიკამენტების, 40.6 % კი ჰიგიენური საშუალებების ნაკლებობას უჩივის.
26 ოქტომბერს 30-ზე მეტმა არასამთავრობო ორანიზაციამ, რომელიც შშმ პირთა უფლებების დაცვაზეა ორიენტირებული, განცხადებით მიმართა პრემიერ-მინისტრს, ჯანდაცვის მინისტრსა და სოციალური სააგენტოს ხელმძღვანელს. არასამთავრობო ორგანიზაციები ითხოვენ ისე შეიცვალოს საყოველთაო ჯანდაცვის პროგრამა, რომ შშმ პირებმა სამედიცინო მომსახურება სრული დაფინანსებით მიიღონ. შშმ პირები კოვიდინფექციის უფრო მაღალი რისკის ქვეშ არიან.
შშმ პირები ხშირად ავადდებიან მწვავე რესპირატორული ვირუსული ინფექციებით და, თანდაყოლილი პათოლოგიების გამო, არცთუ იშვიათად საჭიროებენ ქირურგიულ ჩარევას. ოჯახების უმრავლესობა ხარჯის დაფარვას ვერ ახერხებს. ყოფილა შემთხვევები, თანხის გადაუხდელობის გამო კლინიკას პატრულიც კი გამოუძახებია. თანხა, რომელიც თანაგადახდისას შშმ პირებმა უნდა გაიღონ, ხშირად მათ პენსიას უტოლდება, რაც ამ ხარჯის ანაზღაურებას შეუძლებელს ხდის.
