ჯანდაცვის სამინისტროში იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრაზე გადაწყდა, რომ დაიწყება აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მუშაობა, რომელშიც მონაწილეობას ექიმები, ექსპერტები და პაციენტის წარმომადგენელი მიიღებს.
სამუშაო ჯგუფში მშობლების ჩართვის შუამდგომლობით სამინისტროს სახალხო დამცველმა მიმართა, ომბუდსმენს დახმარების თხოვნით აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა მიმართეს.
ჯანდაცვის სამინისტროს ინფორმაციით საბჭოს წევრებმა, აქონდროპლაზიის სამკურნალო სხვადასხვა მეთოდები განიხილეს. მათ შორის, ბაზარზე ახლად შემოსული ერთ-ერთი მედიკამენტი ვოსორიტიდი.
„აღინიშნა, რომ პრეპარატი, დანერგვის ადრეულ ეტაპს გადის, შესაბამისად მისი გვერდითი ეფექტების, ასევე გრძელვადიან პერიოდში, მკურნალობის ეფექტურობის შესახებ, მწირი ინფორმაცია მოიპოვება... ვოსორიტიდი არ არის შეყვანილი ჯანმოს ესენციური მედიკამენტების სიაში და შესაბამისად, არ არსებობს საერთაშორისო გაიდლაინები. მწირ ინფორმაციაზე მიუთითებენ ისეთ ქვეყნებში, როგორიცაა გერმანია, ინგლისი და უელსი, სადაც მედიკამენტის შეფასების პროცედურა შეჩერებულია“, - ნათქვამია ჯანდაცვის სამისტროს მიერ გავრცელებულ ინფორმაციაში.
აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლზე მომუშავე მულტიდისციპლინარული ჯგუფი, იმუშავებს პრეპარატის დანერგვის მართლზომიერებასა და იმ ჯგუფების შერჩევაზე, ვისთვის წამლის მიღება პრიორიტეტული იქნება.
სამ თვეზე მეტია, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსგან მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატის, Voxzogo-ს (გენერიკული დასახელებით „ვოსორიტიდი“) დაფინანსებას მოითხოვენ. ჯანდაცვის სამინიტრისთან საპროტესტო აქცია გუშინ 29 მარტსაც გაიმართა.
მშობლები ამბობენ, რომ ამ პრეპარატმა 2021 წელს გაიარა ავტორიზაცია აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციასა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოში (EMA) და ის პირველი პრეპარატია, რომელსაც აქონდროპლაზიის და მის შედეგად გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ იყენებენ.
