ის სხვა ათობით მშობელთან ერთად უკვე რამდენიმე თვეა ელის პასუხს კითხვაზე, როდის გააგრძელებენ მათი შვილები ქცევით თერაპიას, რომლის გარეშე დარჩენაც, თუნდაც რამდენიმე დღით, ბავშვების მდგომარეობის გართულების ტოლფასი და უკან გადადგმული რამდენიმე ნაბიჯია.
ყველაფერი სექტემბრის შუა რიცხვებში დაიწყო. როცა გავრცელდა ინფორმაცია, რომ თბილისში, ჭავჭავაძის N32-ში მდებარე ილიას სახელმწიფო უნივერსიტეტის C კორპუსი, სადაც "ბავშვის განვითარების ინსტიტუტი" იყო განთავსებული, ექსპლუატაციისთვის საფრთხის შემცველი იყო და, შესაბამისად, ცენტრი, სადაც 250-მდე აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვი გადიოდა ქცევით თერაპიას, დაიხურა. ანუ, საზაფხულო არდადეგების დასრულების შემდეგ, ცენტრის ბენეფიციარები თერაპიის გარეშე დარჩნენ.
ბავშვთა განვითარების ინსტიტუტი
ქეთი ლაკირბაიამ, ილიას უნივერსიტეტის კანცლერმა, მაშინ თქვა, რომ მიმდინარეობდა მოლაპარაკებები აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებთან მომუშავე სხვა ცენტრებთან, იმისათვის, რომ ილიას უნივერსიტეტში არსებული ცენტრის ბენეფიციარები სხვა დაწესებულებებში გადანაწილებულიყვნენ და არ ჰქონოდათ წყვეტა ქცევითი თერაპიის ციკლში.
მარი კორკოტაძე მეუბნება, რომ 250-მდე ბავშვიდან, რომლებიც თერაპიას "ბავშვთა განვითარების ინსტიტუტში" გადიოდნენ, სხვა ცენტრებში მხოლოდ რამდენიმე ბავშვი გადანაწილდა, დანარჩენები კი უკვე მესამე თვეა თერაპიის გარეშე რჩებიან.
მიმართვა პრემიერს
6 ნოემბერს, აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვების მშობლებმა პრემიერ-მინისტრს კიდევ ერთხელ მიმართეს. პრემიერ-მინისტრის ადმინისტრაციაში პირველი განცხადება მშობლებმა ჯერ კიდევ სექტემბრის ბოლოს შეიტანეს და დახურული ცენტრისთვის სახელმწიფოს ბალანსზე არსებული ფართის გამოყოფა მოითხოვეს, თუმცა, უშედეგოდ.
როგორც მარი კორკოტაძე მიყვება, მთავრობის ადმინისტრაციაში მშობლებთან შეხვედრა ერთადერთხელ შედგა. მათ პრემიერ-მინისტრთან არსებული ადამიანის უფლებათა დაცვის საბჭოს ხელმძღვანელი, ნიკო თათულაშვილი შეხვდა. თუმცა, ამბობს, რომ ამ შეხვედრას, ამ დრომდე, არანაირი შედეგი არ მოჰყოლია:
მარი კორკოტაძე
„5 ოქტომბერს, დიდი ზეწოლის შემდეგ, როგორც იქნა, შეგვხვდა ნიკო თათულაშვილი. გვითხრა, რომ თურმე, თბილისში, არ არსებობს არანაირი ფართი სახელმწიფოს ბალანსზე და ფართით ვერ დაგვაკმაყოფილებდნენ და ერთადერთი შემოთავაზება ჰქონდა, „ევექსი“ აპირებს აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებისთვის ცენტრის გახსნას და იქნებ, ამ სივრცეში გადავიდეს ყველა ბავშვი და თერაპევტი, მათთან დავიწყებთ მოლაპარაკებასო. პრემიერ-მინისტრის წარმომადგენელთან ეს შეხვედრა შედგა ხუთშაბათ დღეს და შევთანხმდით, რომ ორშაბათს, ანუ 9 ოქტომბერს, შედგებოდა შეხვედრა მშობლებს, „ბავშვთა განვითარების ინსტიტუტის“, „ევექსისა“ და პრემიერ-მინისტრის წარმომადგენელს შორის. ეს შეხვედრა არ შედგა“.
მარი კორკოტაძე ამბობს, რომ უკვე ერთი თვეა, მშობლები, ფაქტობრივად ინფორმაციულ ვაკუუმში არიან და არ აქვთ არანაირი ცნობა იმის შესახებ, მიმდინარეობს თუ არა და როგორ მიმდინარეობს მოლაპარაკებები კლინიკების გაერთიანება „ევექსისა“ და „ბავშვთა განვითარების ინსტიტუტის“ ადმინისტრაციის წარმომადგენლებს შორის, რომლის კოორდინაციასაც მათ მთავრობის ადმინისტრაცია დაჰპირდა:
„გვაწვდიან არასრულ ინფორმაციას, რომ აი, მიმდინარეობს მოლაპარაკება „ევექსთან“, აი, ხუთშაბათს შევხვდებით, აი, სამშაბათს შეგხვდებით. მაგრამ ეს შეხვედრა ვერასდროს შედგა. ორი კვირის წინ პირადად დამირეკეს პრემიერის ადმინისტრაციიდან და მითხრეს, რომ „ევექსი“ თანახმაა თქვენს მიღებაზე და ვითომ, წინა კვირაში უნდა შემდგარიყო ჩვენი შეხვედრა, მაგრამ არანაირი შეხვედრა არ დანიშნულა. კონტაქტზე არ გამოდიან ოფიციალური პირები, რომ მათგან მოვისმინოთ სწორი ინფორმაცია და მშობლები ჭორის დონეზე არ ვარკვევდეთ, რა ბედი ელით ჩვენს შვილებს. ამიტომ ჩავატარეთ პრესკონფერენციაც, ამიტომ მივმართავთ ისევ პრემიერ-მინისტრის ადმინისტრაციას, მათგან გვინდა მოვისმინოთ კონკრეტული თარიღები, ნამდვილად გადავდივართ თუ არა „ევექსის“ სარეაბილიტაციო ცენტრში და თუ გადავდივართ, როდიდან“.
რას გვეუბნებიან „ევექსში“?
კლინიკების გაერთიანება „ევექსი“ თბილისში, კერძოდ, საბურთალოს რაიონში, ნეიროგანვითარების ცენტრს ხსნის, რომელიც სწორედ აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებს უნდა მოემსახუროს და შესთავაზოს ქცევითი თერაპია, რეაბილიტაცია-აბილიტაციის პროგრამები.
როგორც რადიო თავისუფლებას ეუბნება „ევექსის“ წარმომადგენელი, დასასრულს უახლოვდება ხუთსართულიანი შენობის სარემონტო სამუშაოები, რომელმაც მუშაობა დეკემბერში უნდა დაიწყოს. ის ასევე გვიდასტურებს ინფორმაციას, რომ მოლაპარაკებები „ევექსსა“ და „ბავშვთა განვითარების ინსტიტუტის“ წარმომადგენლებს შორის ნამდვილად მიმდინარეობს.
მხარეების შეხვედრა გაიმართა 5 ნოემბერსაც. ისინი ცენტრის თერაპევტებს შეხვდნენ და მათი სამუშაო სქემისა და პირობების შესახებ მიიღეს ინფორმაცია.
თუმცა, შედგება თუ არა მათ შორის თანამშრომლობა, ამ კითხვაზე დაზუსტებული პასუხის გაცემა, ამ ეტაპზე, უჭირს:
„ახლა დგას მოლაპარაკებების ფაზა. ჩვენი წარმომადგენლები გუშინ შეხვდნენ თერაპევტებს. კიდევ უნდა შედგეს მსგავსი შეხვედრა. ჩვენ ეს ყველაფერი უნდა დავამუშაოთ. ამ ეტაპზე მიმდინარეობს მოლაპარაკება, გადმოვლენ თუ არა ჩვენს ცენტრში ილიას ცენტრის თერაპევტები. რა თქმა უნდა, მათ ასე სურთ. არც ჩვენ ვართ წინააღმდეგი. თუმცა, ეს ყველაფერი მოლაპარაკების ეტაპზეა. ახლა მიმდინარეობს სამუშაო მოლაპარაკებები. ჩვენ მოვისმინეთ მათი სამუშაო სქემა და პირობები, მათ როგორ წარმოუდგენიათ თანამშრომლობა. ჩვენ ეს ყველაფერი უნდა დავამუშაოთ და ამის შემდეგ მივიღებთ გადაწყვეტილებას. დაინტერესება მათი მხრიდან არის. ჩვენც მზად ვართ, არ ვართ უარზე, თუმცა, ყველაფერი არის მოლაპარაკების საგანი. ამიტომ გადაჭრით ვერ გეტყვით, რომ ეს თანამშრომლობა აუცილებლად შედგება. არც თავს შევიკავებ იმის თქმისგან, რომ მოლაპარაკება მიმდინარეობს, თუმცა, ჯერჯერობით, ეს მხოლოდ სამუშაო ეტაპია“.
რადიო თავისუფლება მთელი დღის განმავლობაში ცდილობდა დაკავშირებას "ბავშვთა განვითარების ინსტიტუტის" ხელმძღვანელთან. გვაინტერესებდა, მისგანაც მიგვეღო ინფორმაცია მოლაპარაკებების მიმდინარეობისა და მათი მოლოდინების შესახებ, თუმცა, მან არც ჩვენს სატელეფონო ზარებსა და არც ტექსტურ შეტყობინებას არ უპასუხა.
რას ამბობს სახალხო დამცველი?
სახალხო დამცველმა "ბავშვთა და მოზარდთა განვითარების ცენტრის" სერვისის შეწყვეტის საკითხის შესწავლა ცენტრის დახურვის შესახებ ინფორმაციის გავრცელებისთანავე დაიწყო.
ნინო ვალიკოვი, სახალხო დამცველის აპარატის შშმ პირთა უფლებების დეპარტამენტის უფროსის მოადგილე, რადიო თავისუფლებას ეუბნება, რომ ომბუდსმენის ოფისი ცენტრის დახურვის პირველივე დღიდან აქცენტს აკეთებს აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებისთვის სერვისის მიწოდების უწყვეტობაზე და სახალხო დამცველი მნიშვნელოვნად მიიჩნევს, რომ ამ პროცესში მაქსიმალურად იყვნენ ჩართულნი აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვების მშობლები:
„ისინი აუცილებლად უნდა ფლობდნენ ინფორმაციას, რა ხდება, რა იგეგმება. გარდა ამისა, მათი ჩართულობით, კიდევ უფრო უმტკივნეულოდ ჩაივლის ტრანზიციის პროცესი“.
ომბუდსმენის წარმომადგენლის თქმით, სახალხო დამცველის ოფისი ფლობს ინფორმაციას „ევექსსა“ და ცენტრის წარმომადგენლებს შორის მიმდინარე მოლაპარაკებების შესახებ, რომლის კოორდინაციაც, მისი თქმით, სახელმწიფოს მხრიდან ხორციელდება და მოუწოდებს მხარეებს, მაქსიმალურად მოკლე დროში და ბავშვების საუკეთესო ინტერესების გათვალისწინებით დასრულდეს ეს პროცესი:
„ჩვენ ვიცით, რომ ამ ბავშვებისთვის ყოველი დღე არის უკიდურესად მნიშვნელოვანი. მათი სარეაბილიტაციო პროცესი რაც შეიძლება დროულად უნდა განახლდეს და ეს სერვისი მათთვის რაც შეიძლება ნაკლებად სტრესულ გარემოში უნდა განახლდეს. ამ ბავშვებს სერვისის მიწოდების მხრივ საკმაოდ დიდი წყვეტა აქვთ და, სავარაუდოდ, ამას უკვე ექნება გავლენა ბავშვებზე. ჩვენი რეკომენდაციაა, რომ სერვისი გაგრძელდეს ბავშვებისთვის მაქსიმალურად მიახლოებულ პირობებში, რაც გულისხმობს არა მარტო ერთიან გარემოს, არამედ მუშაობის გაგრძელებას იმ თერაპევტების ჩართულობით, რომლებიც წლების განმავლობაში აწვდიდნენ სერვისს ბავშვებს და რომელთაც ყველაზე უკეთ იციან მათი ინდივიდუალური საჭიროებები“.
რას ამბობს სახელმწიფო?
როგორ და რა ფორმითაა ჩართული მთავრობის ადმინისტრაცია ქცევითი თერაპიის გარეშე დარჩენილი ბავშვებისთვის მომსახურების დროულად აღდგენის პროცესში? მთავრობის ადმინისტრაციამ ამ კითხვაზე საპასუხოდ ჯანდაცვის სამინისტროსა და თბილისის მერიაში გადაგვამისამართა.
ჯანდაცვის სამინისტროს პრესსამსახურში გვითხრეს, რომ აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვების რეაბილიტაცია-აბილიტაციის პროგრამა და კონკრეტულად ცენტრის მომსახურების გარეშე დარჩენილი ბავშვების საკითხი თბილისის მერიაში უნდა მოვიკითხოთ, რადგან ეს მათი კომპეტენცია არ არის.
თბილისის მერია „აუტიზმის სპექტრის მქონე ბავშვთა აბილიტაციის“ პროგრამას 2015 წლიდან ახორციელებს. ბენეფიციარებს 9 ცენტრი ემსახურება და თითო ბენეფიციარი ყოველთვიურად 450 ლარით ფინანსდება. ილიას უნივერსიტეტში არსებულ "ბავშვის განვითარების ინსტიტუტში" მერიის პროგრამის ფარგლებში მომსახურებას 82 ბენეფიციარი იღებს.
თბილისის მერიაში რადიო თავისუფლებას ეუბნებიან, რომ მერიამ ცენტრის მიერ მუშაობის შეწყვეტის შესახებ განცხადების გავრცელებისთანავე, „აუტიზმის სპექტრის დარღვევის მქონე ბავშვთა აბილიტაციის“ პროგრამის მოსარგებლეთა მშობლებს იმავე მომსახურების მათთვის სასურველ ცენტრში დაფინანსება შესთავაზა. მშობლების გარკვეულმა ნაწილმა შვილების სხვა ცენტრებში გადაყვანაზე თანხმობა განაცხადა და ისინი სექტემბრიდან უწყვეტ რეჟიმში იღებენ მომსახურებას.
რაც შეეხება სხვა ცენტრებში გადანაწილების შესაძლებლობას, მშობლები რადიო თავისუფლებას ეუბნებიან, რომ ცენტრებში, რომლებიც აუტისტური სპექტრის მქონე ბავშვებს ემსახურებიან, მომლოდინეთა გრძელი რიგებია და ამ ცენტრებს არ აქვთ საშუალება და სურვილი, დამატებით მიიღონ პროგრამით მოსარგებლე ბავშვები.
დაახლოებით ათი დღის წინ, რადიო თავისუფლება ესაუბრა ერთ-ერთი ასეთი ცენტრის, „გამმას“ ხელმძღვანელს, მაია გაბუნიას, რომელიც ლაპარაკობს იმ მიზეზებზე, რის გამოც მისმა ცენტრმა მიიღო გადაწყვეტილება, რომ შეეზღუდა მერიის პროგრამაში ჩართული ბავშვების მომსახურება:
მაია გაბუნია
„რეალურად, მშობლის მიერ, ნაღდი ფულით დაფინანსებული ერთი სეანსი ორჯერ მეტია მერიის მიერ დაფინანსებულ ერთ სეანსზე. ამიტომ, რა თქმა უნდა, ცენტრის ინტერესია, რომ თანამშრომელს მისცეს მეტი ხელფასი, შეინარჩუნოს თანამშრომელი და აქედან გამომდინარე, ურჩევნია, ჩაატაროს მშობლის მიერ დაფინანსებული თერაპია, რომლის ღირებულებაც 40 ლარია. ურთულესი სამუშაო პირობების, ფიზიკური და ფსიქოლოგიური დატვირთვის ფონზე, დიდია კადრების გადინება. ამიტომ გვჭირდება, რომ თანამშრომელს გადავუხადოთ ადეკვატური ხელფასი. სხვანაირად ძალიან გამიჭირდება ხარისხის შენარჩუნება“.
მაია გაბუნიას თქმით, ცოტა ხნის წინ, მერიამ შეიმუშავა ცენტრებთან თანამშრომლობისა და თანადაფინანსების ახალი სისტემაც:
„გააკეთა დაშვება, რომ თუკი მშობელი თანახმაა, მას შეუძლია მერიისგან მიღებული 450 ლარი, ნაცვლად 20 სეანსისა, გადაანაწილოს 11 საათზე, ანუ, ბავშვს ჩაუტარდეს 40-ლარიანი 11 თერაპია და დანარჩენი 9 თერაპია მშობელმა თავისი სახსრებით დააფინანსოს. შესაბამისად, ჩვენთვისაც უფრო მისაღებია მსგავსი სისტემა“.
მეოთხე თვეა ცენტრში დაბრუნებას ელის 16 წლის გიორგი. როგორც მისი დედა, ანა დანელია გვიხსნის, გიორგის ლაპარაკი არ შეუძლია და ღრმა გონებრივი ჩამორჩენა აქვს. გიორგი ორ თვეში 17 წლის ხდება. ერთ წელში კი, როგორც კი 18 წელი შეუსრულდება, ავტომატურად გამოეთიშება თბილისის მერიის „აუტიზმის სპექტრის დარღვევის მქონე ბავშვთა აბილიტაციის“ პროგრამას.
ანა ამბობს, რომ თითზე ჩამოსათვლელი თვეები, როდესაც მის შვილს ჯერ კიდევ აქვს საშუალება, რომ მერიის პროგრამით ისარგებლოს, თერაპიის გარეშე ილევა, რაც გიორგის განვითარებაზე კრიტიკულად მძიმედ აისახება.
გიორგიმ პანდემიის შემდეგ სკოლაში დაბრუნებაც ვეღარ შეძლო:
„პანდემიის პერიოდის შემდეგ სკოლაში სიარულიც აკრძალა. ამიტომ ჩვენთვის ქცევის თერაპია არის უკიდურესად მნიშვნელოვანი. მისი მდგომარეობიდან გამომდინარე, თერაპიის ის სეანსები, რასაც მერია გვიფინანსებდა, საკმარისი არ იყო და ამიტომ კერძო თერაპევტთანაც დაგვყავდა. ახლა კი ცენტრის გარეშე დავრჩით.
ამ ბავშვებისთვის, თერაპიის წყვეტა მაქსიმუმ შეიძლება იყოს ერთი თვე, მაგალითად, საზაფხულო არდადეგები. შესაბამისად, ეს დაუსრულებელი პროცესი, ეს ხანგრძლივი მოლოდინის რეჟიმი, გადაუწყვეტელი ამბავი, ვერ წარმოიდგენთ, რა რთულია ჩვენი შვილებისთვის და ჩვენთვის“, - გვეუბნება ანა, რომელიც ჯერჯერობით, კვლავ უშედეგოდ ელის კონკრეტულ პასუხს კითხვაზე, როდის შეძლებს გიორგი თერაპიის განახლებას, რომელიც, მისი თქმით, ბიჭისთვის ჰაერივით მნიშვნელოვანია.