მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების და მათი მხარდამჭერების აქცია იმართება. მე-12 დღეა აქციის მონაწილეები ამ ადგილას ათევენ ღამეს. ისინი მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანას და ბავშვების მკურნალობის დაფინანსებას მოითხოვენ.
აქციის მონაწილეებს მსვლელობით შეუერთდნენ სტუდენტებიც. მთავრობის ადმინისტრაციის შენობის მიმდებარე ტერიტორიიდან აქციის მონაწილეები პარლამენტისკენ დაიძვრებიან.
აქციის პარალელურად ცნობილი გახდა ჯანდაცვის სამინისტროს გადაწყვეტილების შესახებ, რომლის თანახმადაც, ორგანიზაციის „პატარა ადამიანები საქართველოდან“ წარმომადგენლებს შესაძლებლობა ექნებათ, ჩაერთონ როგორც იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს, ისე აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე მულტიდისციპლინური ჯგუფის მუშაობაში. სამუშაო ჯგუფში ჩართვა მშობლების ერთ-ერთი მოთხოვნა იყო, ამისკენ უწყებას ომბუდსმენმაც მოუწოდა.
ამასთან, ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ გაბუნიას თქმით, „სამინისტრო მზად არის, ასევე ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა“.
აქციის მონაწილე ერთ-ერთი მშობლის ნინო ოჩხიკიძის თქმით, სანამ ოფიციალური დოკუმენტი არ იქნება ხელმოწერილი, რომ კონკრეტულ რიცხვში შემოვა წამალი, „მანამდე ჩვენი აქციები გაგრძელდება“. მისი ქალიშვილის 11 წლის ნინი თევზაძის თქმით, მთავრობის ადმინისტრაციის შენობასთან იმყოფება იმისთვის. რომ მოითხოვოს წამალი, რომელიც გაუუმჯობესებს ჯანმრთელობას.
26 აპრილს გაიმართა იშვიათი დაავადებების, მათ შორის აქონდროპლაზიის საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს შეხვედრა. მისი დასრულების შემდეგ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ, თამარ გაბუნიამ განაცხადა: „ვფიქრობთ, რამდენიმე კვირის განმავლობაში ექსპერტებთან ერთად მეტი სიცხადე გვექნება, რა გზას უნდა მივმართოთ მედიკამენტთან დაკავშირებით“.
მანამდე საქართველოს შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის მინისტრის მოადგილემ, თამარ გაბუნიამ თქვა, რომ "ვოსორიტიდის" საქართველოში შემოტანის პროცედურებს მხოლოდ იმ შემთხვევაში დაიწყებდნენ, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის თუნდაც რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით პაციენტების უზრუნველყოფა.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“), 1997 წელს, აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის BioMarin-ის მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს, ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტიცა.
პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.
პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.
კლინიკური კვლევები (შვიდი კვლევა) მედიკამენტის უსაფრთხოებასა და ეფექტურობაზე წლების განმავლობაში მიმდინარეობდა მსოფლიოს რვა ქვეყნის ოცდაათამდე კლინიკაში, მათ შორის, ამერიკის რამდენიმე შტატში, ავსტრალიაში, გერმანიაში, ესპანეთში, საფრანგეთში, იაპონიაში, თურქეთსა და დიდ ბრიტანეთში. ამ კვლევებში, წლების განმავლობაში, ჯამში, აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე 250 ბავშვი მონაწილეობდა.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა და ის მსოფლიოში დაახლოებით 20-30 ათასიდან ერთ ბავშვს უვლინდება. აქონდროპლაზიით დაავადებული ზრდასრული კაცის სიმაღლე დაახლოებით 132 სმ-ია, ქალის - 124 სმ.
