მინისტრმა თქვა, რომ როდესაც სახელმწიფო წყვეტს, რომ ესა თუ ის წამალი სახელმწიფო პროგრამას დაამატოს, ის ძალიან ფრთხილობს და სჭირდება უტყუარი დასკვნები და ექსპერტების რჩევები.
„როცა მედიკამენტი აქტიური კვლევის ფაზაშია, შეუძლებელია, რომ მინისტრმა ან მთავრობამ აიღოს პასუხისმგებლობა და დაიწყოს ასეთი მედიკამენტების შეძენა. ამიტომ შეიქმნა სამუშაო ჯგუფიც, რომელიც ახლა პროტოკოლზე მუშაობს. აქ მხოლოდ თანხების გამოყოდა და წამლის ჩამოტანა არ არის საქმე“, - თქვა აზარაშვილმა.
მისივე სიტყვებით, ივნისის თვეში მზად იქნება პროტოკოლიც, რომელიც დაადგენს აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მკურნალობის დეტალებს.
თითქმის წელიწადნახევრიანი აქციების და მთავრობის კანცელარიასთან ღამეების თენების შემდეგ, 15 მაისს, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს ჯანდაცვის სამინისტრომ გააცნო აქონდროპლაზიის მართვის პროტოკოლის სამუშაო ვარიანტი, რომელიც დაჩქარებულად მომზადდა.
აქციების მონაწილე ერთ-ერთი მშობელი სალომე გაბელაშვილი ამ პროტოკოლით კმაყოფილია და ამბობს, რომ მშობლებს დოკუმენტი მოსწონთ, რადგან მისი შინაარსი ბავშვების ინტერესებს შეესაბამება.
სალომე გაბელაშვილი
პროტოკოლის საბოლოო ვერსია მაისის ბოლოს უნდა იყოს მზად.
მთავარ კითხვად რჩება, რა ეტაპზეა კომპანია „ბიომარინთან“ მოლაპარაკებების პროცესი, ვისგანაც სახელმწიფომ მედიკამენტი VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) უნდა შეისყიდოს.
„ჩვენ გვეუბნებიან, რომ მოლაპარაკებები მიდის, მაგრამ გვაქვს გაუთქმელობის ხელშეკრულება და დეტალებს ვერ გეტყვითო. ეს ჩვენც გვესმის, მაგრამ შემდეგ საბჭოზე, მაისის ბოლოს, წესით, უნდა გვითხრან, რა ეტაპზეა ეს მოლაპარაკებები“, - გვითხრა სალომე გაბელაშვილმა.
ამ პროტოკოლის და სპეციალური გაიდლაინის შემუშავების გარდა, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებს რამდენიმე სასიკეთო სიახლეც აქვთ.
- აქონდროპლაზიის მქონე ის ბავშვები, ვისაც ამ დრომდე არ ჰქონდა ხელში გენეტიკური ანალიზის პასუხები, აღრიცხვაზე აიყვანეს და ეს ანალიზი ყველას უფასოდ ჩაუტარდება (ეს ანალიზი უკვე სამმა ბავშვმა გაიკეთა); ისე, ამ ანალიზის ფასი 450 ევროა. ეს დოკუმენტი აუცილებელია, რომ ბავშვს „ვოსორიდიტით“ უმკურნალონ.
- მათ მიენიჭებათ შშმ პირის სტატუსი, რაც ასევე არ იყო აქამდე გათვალისწინებული (სალომე გაბელაშვილის გაბრიელი, მაგალითად, ხვალ დადგება აღრიცხვაზე);
- მშობლებს დაჰპირდნენ, რომ ბავშვებს დაუფინანსდებათ ფიზიოთერაპია და სხვა მათთვის საჭირო კვლევები.
სულ ოცი მშობელია, ვინც ახლა პროტოკოლზე მომუშავე ექიმების საბჭოს მუშაობას თვალს ადევნებს. მათ იმედი აქვთ, რომ ივნისის დასაწყისში მაინც, მედიკამენტის შემოტანის დაახლოებითი თარიღი ეცოდინებათ.
„ჩვენთვის მნიშვნელოვანია ისიც, რომ ამ საბჭოზე აღარ ამბობენ, რომ ეს წამალი იქნება მისთვის, ვისაც ძალიან ეჩქარება და ა.შ. თამარ გაბუნია დაგვპირდა, რომ ეს მედიკამენტი იქნება ყველა ბავშვისთვის, ვისაც ის სჭირდება“, - ამბობს სალომე გაბელაშვილი.
Your browser doesn’t support HTML5
როცა შენი დიაგნოზი აქონდროპლაზიაა - ინტერვიუ ლაზარე ლელაძესთან
ასევე ნახეთ მოგვეცით წამალი, არც ისე ბევრნი ვართ: აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების და მათი მშობლების თხოვნა სახელმწიფოს