"ქართული ოცნების" მიერ „აგენტების კანონის“ მიღების შემდეგ, დასავლური მხარდამჭერი პროგრამების დახურვის და ზოგადად, დაფინანსების შეწყვეტის ფონზე, დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პროგრამების ნაწილიც გაჩერდა. ნაწილი - შეწყვეტის პირასაა. 2025 წელს ისინი შიშით შეხვდნენ, რადგან შესაძლოა, ის მინიმალური სერვისებიც გაქრეს, რაც დღეს საქართველოში არსებობს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის.
თუ ეს მხარდაჭერა დაიკარგება, მირიანის, აკლის, თეოს, ლილეს, ალექსანდრეს, მიქაელის და სხვა ასობით დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანის ცხოვრება კიდევ უფრო გართულდება.
აქ ალექსანდრემ, აკლიმ, გიორგიმ და მიქაელმა სტუმრებს ტირამისუ მოუმზადეს
დაუნის სინდრომის ასოციაციის გამგეობის თავმჯდომარე და სოციალური საწარმო „ბაბალეს“ დამფუძნებელი ლია ტაბატაძე, რომელიც თავადაც დაუნის სინდრომის მქონე 15 წლის თეოს დედაა, შენიშნავს, რომ შვილების უფლებებისთვის ერთობლივი ბრძოლის მეთოთხმეტე წელს, ისევ გადარჩენისთვის იბრძვიან, რადგან „მათ ორგანიზაციასაც უწევს რეპრესიულ საკანონმდებლო ცვლილებებთან გამკლავება“.
"ტირამისუ კარგი ჩანს"
დაუნის სინდრომის ასოციაცია, რომელიც “აგენტების კანონის” მიღების შემდეგ რეესტრში არ დარეგისტრირებულა, ყოველდღიურად ელის შეტყობინებას სახელმწიფოსგან. ასოციაციამ უკვე მიიღო ცნობა მერიიდან, რომლის ფართსაც იყენებდა ოფისისთვის (ასოციაცია ამ ფართს იყენებდა უზუფრუქტის ხელშეკრულებით, რაც ნიშნავს სხვისი ქონებითა და მისი შემოსავლით სარგებლობას იმ პირობით, თუ ამ ქონებას არაფერი დააკლდება), რომ აქ ისინი უფასოდ ვეღარ დარჩებიან და იჯარის თანხა უნდა გადაიხადონ.
21 მარტს, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები და მათი მშობლები ერთმანეთს შეხვდნენ და დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღე აღნიშნეს.
“ახლა ველოდებით რა თანხას გვეტყვიან და შევძლებთ თუ არა გადახდას ამ ისედაც შემცირებული ფინანსური რესურსებით. ვფიქრობ, ეს ხელშეწყობა კი არა, ხელის შეშლაა და პირდაპირ უკავშირდება იმას, შევძლებთ თუ არა ჩვენი საქმიანობის გაგრძელებას”.
ლია ტაბატაძე გვიყვება, რომ დონორი ორგანიზაციები დაფინანსებაზე უკვე თავს იკავებენ. საგრძნობლად იკლო მხარდამჭერი ორგანიზაციების რიცხვმაც - მათი ნაწილი საქართველოდან უბრალოდ წავიდა.
“ორგანიზაციულ მხარდაჭერასაც ვკარგავთ და სისტემურსაც, რადგან, მაგალითად, პერსონალური ასისტენტის მომსახურება, რომელსაც დღემდე სახელმწიფო უზრუნველყოფდა, დასავლეთის მხარდაჭერით გაჩნდა. დღეს ეს სერვისი ძალიან რეალური საფრთხის ქვეშ დგას, რადგან თავად სისტემას აღარ აქვს დასავლეთის მხარდაჭერა”.
ლია და თეო
ამ ეტაპზე გაჩერებულია შშმ პირთა საბჭოს საქმიანობაც და როგორც დაუნის სინდრომის ასოციაციაში ამბობენ, სახელმწიფო ახლა ინერციით აგრძელებს მომსახურებას, თუმცა რა იქნება ხვალ - ბუნდოვანია.
“მშობლები უკვე ლაპარაკობენ, რომ ამ სერვისებში მათ აღარ უსმენენ, რადგან იციან, რომ უფლებების დამცველი ორგანიზაციები დასუსტებულები არიან. ეს კი, ცხადია, აძლიერებს საზოგადოების იმ ნაწილს, ვინც არც მანამდე იყო კეთილგანწყობილი შშმ პირების და კონკრეტულად, დაუნის სინდრომის მქონე პირების მიმართ”.
ზოგს მარტო გართობა უფრო მოსწონს
ლია ტაბატაძე გვეუბნება, რომ 2025 წელს, ევროკავშირისგან, დასაქმების მხარდაჭერის პროგრამაზე 39 მილიონ ევროს დახმარებას ელოდნენ, რაც ამ ეტაპზე შეწყვეტილია. შესაბამისად, კითხვა, როგორ გააგრძელებს სახელმწიფო შშმ პირების დახმარებას ევროპული მხარდაჭერის გარეშე, უპასუხოა.
რადიო თავისუფლებასთან საუბარში ლია იხსენებს, როგორ და რისთვის ქმნიდნენ წლების წინ დაუნის სინდრომის ასოციაციას მშობლები:
„იყო მხოლოდ საბჭოთა გამოცდილების მქონე ქვეყანა და ჩვენ, დაუნის სინდრომის მქონე შვილებით. ჩვენნაირ მშობლებს სისტემა ეუბნებოდა, დატოვე ბავშვი! და ისინი ცხოვრობდნენ ინსტიტუციებში. დიდი ხანი არ არის გასული მას მერე, რაც სიტყვა "დაუნი" ნეგატიურ კონტექსტში გამოიყენებოდა. ასეთ ბავშვებს კი ოჯახები მალავდნენ. აი, ამ ფონზე დაიბადნენ ჩვენი შვილები და სწორედ ამის წინააღმდეგ ბრძოლა დავიწყეთ.
გვინდოდა მიგვეღწია, რომ ქუჩაში ჩვენი შვილების დანახვაზე პირჯვარი არ გადაეწერათ და მართლა ბევრ რამეს მივაღწიეთ ჩვენი რესურსით ისე, რომ სახელმწიფო ამაში არასოდეს დაგვხმარებია. ახლა, როცა მართლა რაღაც აშენდა, ყველაფრის დანგრევის საფრთხე დაგვიდგა“, - გვიყვება ლია ტაბატაძე.
ერთმანეთთან შეხვედრა დაუნის სინდრომიოს მქონე ბავშვებისთვის ზეიმად იქცევა ხოლმე - ისინი ამას ყოველთვის ვერ ახერხებენ
ასოციაციის პროტოკოლი „დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების ჯანმრთელობის მეთვალყურეობის შესახებ“, 2015 წელს ჯანდაცვის სამინისტრომ დაამტკიცა. ეს პროტოკოლი გასულ წელს სწორედ USAID-ს დახმარებით განახლდა. შეიქმნა ახალი, ზრდასრულთა ჯანმრთელობის პროტოკოლიც, მაგრამ ამ დოკუმენტზე ჯანდაცვის მინისტრს ხელი არ მოუწერია. თუმც კი, არსებობდა დაპირება, რომ ის სავალდებულო კვლევები, რაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს სჭირდებათ, საყოველთაო დაზღვევაში აისახებოდა.
ამ კვლევებიდან ზოგიერთი, როგორც ლია ტაბატაძე გვიყვება, სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია - მაგალითად, დაუნის სინდრომის მქონე პირების 80%-ს, ახასიათებს ძილის აპნოე - ძილის დროს სუნთქვის გაჩერება. ეს ძვირი კვლევაა, ამიტომ ვერც ერთი მშობელი თავისი სახსრებით შვილს ამ კვლევას ვერ უტარებს.
“ეს უბრალოდ ერთი მაგალითია, რა გვჭირდება, რისთვის ვიბრძვით და რისთვის გვინდოდა მიგვეღწია. თუმცა ახლა საფრთხის ქვეშ ელემენტარული საჭიროებებიც დადგა იმიტომ, რომ ყველაფერი, რასაც ვაკეთებდით, იყო უცხოელი დონორების მხარდაჭერით. ელემენტარული გზამკვლევის მომზადებიდან დაწყებული, მათი უნარების განვითარებით დამთავრებული. გვქონდა ევროპის ფონდის მხარდაჭერა და ეს პროგრამაც დღეს გაჩერებულია”, - ამბობს ლია ტაბატაძე.
ფაზლის აწყობაც სცადეს
დაუნის სინდრომის ასოციაციის მონაცემებით, მათ ბაზაში 3000-მდე ისეთი ოჯახია, რომელშიც დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი იზრდება. თუმცა ეს არ არის საქართველოში მცხოვრები დაუნის სინდრომის მქონეთა საერთო რიცხვი. მათი რაოდენობა, როგორც ლია ტაბატაძე ვარაუდობს, შესაძლოა, ორჯერ მეტიც იყოს. ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის მონაცემებით, მსოფლიოში ყოველ 800 ბავშვში ერთი იბადება დაუნის სინდრომით. საქართველოში კი ამ სინდრომით, წელიწადში, საშუალოდ 60 ბავშვი იბადება.
აქ თეომ სალამურზეც დაუკრა
რა ვეღარ შეიძლება გააკეთოს ორგანიზაციამ დაფინანსების სრულად შეწყვეტის, მხარდამჭერი ორგანიზაციების აღარ არსებობის შემთხვევაში და რა დააკლდება ამით ბავშვებს, მათ შორის, ანას? ვკითხეთ ნინო კალანდიას, რომელიც ასოციაციაში განათლების მიმართულებას ხელმძღვანელობს.
„ანას და მის მეგობრებს, განვითარებისთვის, უწყვეტად სჭირდებათ ცალკეული უნარების სწავლება. თუ ეს პროგრამები შეწყდა, ჩათვალეთ, მათი განვითარებაც შეწყდება. ეს მათ განსაკუთრებით სჭირდებათ 7-დან 18 წლამდე, რომ როცა ზრდასრულები გახდებიან, მინიმალურად მაინც იყვნენ მომზადებულები მეტ-ნაკლებად დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის. დღეს მე მაქვს განცდა, რომ აჩქარებული რეგრესით მივდივართ უკან, წარსულში, როგორც „ენიგმას“ ცნობილ ვიდეოკლიპშია და მგონია, რომ ჯერ ქვეყანა მოექცევა იზოლაციაში, მერე კი, აქ მცხოვრები შშმ ადამიანები. ზუსტად ისე, როგორც ეს საბჭოთა კავშირში ხდებოდა".
ნინო და ანა
ნინო კალანდია გვიყვება, რომ ამ ეტაპზე არ აქვთ პასუხი გაგრძელდება თუ არა, მაგალითად, რეპროდუქციული განათლების პროგრამა, რომელიც ნიდერლანდების საელჩოს დახმარებით დაიწყეს.
აქ ანა თავის სტიქიაშია - ხატავს. ხატვა მას ძალიან უყვარს.
შესაძლოა, ვეღარ გააგრძელონ ვერც მარტივად საკითხავების მომზადება - ამ პროექტს დაუნის სინდრომის ასოციაცია გაეროს მხარდაჭერით აკეთებდა. ეს მხარდაჭერა ჯერ არ შეწყვეტილა და ასეთი იოლად საკითხავი წიგნები დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთის უკვე არაერთ თემაზე მომზადდა - თავის მოვლის პროცედურებზე, არჩევნებში მონაწილეობაზე, კიბერბულინგისგან თავდაცვაზე.
ხატვა ყველას ძალიან უყვარს და ამ საქმიანობაზე უარს არავინ ამბობს.
„და ეს არის მხოლოდ ერთი მაგალითი რა შეიძლება ვეღარ გავაკეთოთ ამ ადამიანებისთვის. თან იმ ფონზე, როცა სახელმწიფო, ფაქტობრივად, არ აღიარებს ინტელექტუალური შეზღუდვის მქონე ადამიანების საჭიროებებს. არადა, როგორც პანდუსია დამხმარე საშუალება ეტლით მოსარგებლისთვის და ბრაილი უსინათლოსთვის, ისეა ზუსტად ეს იოლად საკითხავი დაუნის სინდრომის მქონეთათვის“, - გვითხრა ნინო კალანდიამ.
საქართველოში დაუნის სინდრომით, წელიწადში, საშუალოდ 60 ბავშვი იბადება.
შუქია ჭინჭარაული, რომელიც დაუნის სინდრომის მქონე 15 წლის მირიანის დედაა და რომელიც, ასევე, წლებია დაუნის სინდრომის მქონე პირების უფლებებს იცავს, იმ კითხვას სვამს, რაც დღეს ყველა მისი მსგავსი მშობლისთვისაც მთავარი კითხვაა:
„რა მოხდება ხვალ, როცა ჩემი შვილი ზრდასრული გახდება, რა მოელის მას, რა უნდა ქნას? როგორ იცხოვროს, როცა მე აღარ ვიქნები? რა ელით, თუ ის აღარ იარსებებს, რასაც ამდენი წელია ვაშენებთ იმისთვის, რომ მათ შეძლონ უჩვენოდაც ცხოვრება ამ სახელმწიფოში?“
შუქიაც შიშობს, რომ ყველა სერვისი, რომელიც აქამდე შეიქმნა და განვითარდა, შეიძლება მალე დასუსტდეს ან სულაც გაქრეს.
აქ მირიანი რაღაცაზე ჩაფიქრდა
არც 12 წლის ლილეს დედა, მიკა ძიძიგური გამორიცხავს, რომ მაგალითად, გაჩერდეს ადრეული განვითარების სახელმწიფო პროგრამა, რომელსაც, მისი თქმით, არაერთი ნაკლი აქვს, თუმცა მშობლები მუდმივად ყურადღებით აკვირდებიან ყველა ცვლილებას ამ პროგრამაში.
„მართლა სულ ჩასაფრებულები ვართ, რომ რამე არ შემოგვაპარონ, სერვისები არ შემცირდეს. დღეს კი მართლა არ ვიცით ზუსტად რა იქნება ხვალ, რადგან სამწუხაროდ, დიქტატორულ რეჟიმებში დაუცველ ჯგუფებზე არ ზრუნავენ“.
მიკა და ლილე
მიკა ძიძიგური ამბობს, რომ საპროტესტო აქციებზეც იმიტომ დადის, რომ არ სურს ისეთ რეალობაში დარჩენა, სადაც ლილეს და მისი მსგავსი ბავშვების საჭიროებებზე სახელმწიფო ვერ იზრუნებს, ხოლო მათ, ვინც ზრუნავს, ყოფნა-არყოფნის საფრთხე დაემუქრება.
ასევე ნახეთ „სიმართლე გითხრა, შეყვარებული ვარ“: დაუნის სინდრომი, ოჯახი და ქორწინება ასევე ნახეთ "დაუნის სინდრომი - გარკვეული ნიშნების ერთობლიობა და არა დაავადება"