29 მარტს, ექვსი საათის განმავლობაში, ხმაური იყო ჯანდაცვის სამინისტროსთან. აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების მშობლებმა მორიგი აქცია გამართეს წელიწადი და სამი თვეა მშობლები შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი წამლის Voxzogo-ს შემოტანას და დაფინანსებას ითხოვენ.
ისინი ითხოვდნენ დღეს ჯანდაცვის მინისტრთან შეხვედრასაც, თუმცა, სამინისტროსგან მათ მხოლოდ წერილი მიიღეს. წერილის თანახმად, იშვიათი დაავადებების მქონე ბენეფიციარებისთვის სერვისებზე (მ.შ მედიკამენტებზე) ხელმისაწვდომობის ზრდისა და პროგრამის ხარჯთეფექტურად დაგეგმვის მიზნით, სამინისტროში შეიქმნა საკოორდინაციო საბჭო, რომელიც შეიმუშავებს რეკომენდაციებს სერვისებისა და სპეციფიკური მედიკამენტების სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში დაფინანსების თაობაზე. სამინისტროსთან შეკრებილი მშობლებისთვის ეს დაპირება საკმარისი არ აღმოჩნდა. ისინი საკოორდინაციო საბჭოზე დასწრებას მოითხოვდნენ, რომელიც სამინისტროში 29 მარტის საღამოს ჩატარდა, თუმცა, მშობლებს საბჭოზე დასწრების საშუალება არ მიეცათ.
ჯანდაცვის სამინისტრო აცხადებს, რომ, ამ ეტაპზე, არ დასტურდებოდა პრეპარატის ეფექტურობა სიცოცხლის ხარისხზე ხანგრძლივი თერაპიის პირობებში. ამ განცხადებას არ ეთანხმებიან მშობლები დაა აცხადებენ, რომ პრეპარატმა 2021 წელს გაიარა ავტორიზაცია აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციასა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოში (EMA) და ის პირველი პრეპარატია, რომელსაც აქონდროპლაზიის და მის შედეგად გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ იყენებენ.
წამალი, რომლის ერთწლიანი დოზა 200 000 დოლარამდე ჯდება, საქართველოში სულ 12 ბავშვს სჭირდება. მშობლები სამოქმედო გეგმას მომდევნო დღეებში წარმოადგენენ.