ოთხშაბათია. 7 წლის ანა ვარდისფერ ჩანთაში ფაციფუცით ალაგებს რვეულებს, კალამს და მოგზაურობისთვის ემზადა. თეთრიწყაროს რაიონის სოფელ კოდიდან თბილისისკენ გზას ანა დედასთან ერთად კვირაში ერთხელ გადის.
ანა დაუნის სინდრომით დაიბადა. ახლა დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის საჭირო ჩვევებს იძენს, ერთი შეხედვით მარტივ უნარებს: როგორ გაიჩინო მეგობრები, იპოვო საყვარელი საქმე და სხვა. სივრცე, სადაც ამ ყველაფრის სწავლას შეძლებს, მხოლოდ თბილისშია. ამიტომ ოთხშაბათი გრძელი და დატვირთული დღეა.
ნათია სარიშვილმა, ანას დედამ, ავტომობილის მართვა შვილის გამო ისწავლა. მანქანის ფულიც გაჭირვებით შეაკოწიწა. ხვდებოდა, რომ შვილის განვითარებისთვის საჭირო ყველა გზა თბილისისკენ მიდიოდა.
სიმღერისა და ხატვის გაკვეთილებზეც ანა 30 კილომეტრის მანძილზე დადის, მაგრამ დედას ის მანქანით ყველგან მაინც ვერ მიჰყავს.
თბილისში განვითარების პროგრამის მორიგ შეხვედრაზე მისასვლელად ორი ავტობუსი და მეტრო გამოიცვალეს. ეს პროგრამა დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლებმა ჭრელი წინდების კამპანიიდან შემოსული თანხებით შექმნეს. ის ჯერ საპილოტე რეჟიმში მუშაობს და ერთადერთია, რომელიც 7 წლის ზემოთ ბავშვს, დაუნის სინდრომით, დამოუკიდებლად ცხოვრებისთვის საჭირო უნარებს უყალიბებს.
ანას კიბე
სტატისტიკა ამბობს: მსოფლიოში ყოველი 800 ბავშვიდან ერთი დაუნის სინდრომით იბადება. ეს ყველაზე გავრცელებული გენეტიკური დარღვევაა. დაუნის სინდრომის შემთხვევაში 21-ე წყვილი ქრომოსომა, დამატებით, კიდევ ერთ ქრომოსომას შეიცავს და ორის ნაცვლად მასში 3 ქრომოსომა ლაგდება. შესაბამისად, ყოველი უჯრედი 46 ქრომოსომის ნაცვლად 47 ქრომოსომისაგან შედგება. ოცდამეერთე ქრომოსომის გასამების ნიშნად, დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღედ 21 მარტია გამოცხადებული.
კიბე, რომელსაც ერთი საფეხური აკლია
ნათიამ სამშობიაროში ბავშვის გაჩენის შემდეგ გაიგო, რომ ის დაუნის სინდრომის მქონე გოგონას დედა გახდა.
„ასეთ ბავშვებს ტოვებენ ხოლმეო, მითხრეს. ჩემთვის ეს იყო კატასტროფა. მეგონა, დამთავრდა ყველაფერი, მაგრამ იმ დღიდან დავიწყე ინტერნეტით და სამედიცინო ლიტერატურის მეშვეობით ინფორმაციის მოძიება. მას მერე სულ ვეძებ. ამ პროცესში აღმოვაჩინე, რომ თურმე ბავშვი, დაუნის სინდრომით, ისევე ვითარდება, როგორც სხვები. უბრალოდ, ამისთვის მეტი ძალისხმევაა საჭირო“.
დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, იდეალურ შემთხვევაში, ინფორმაციას უნდა იღებდნენ და განვითარების შემდგომ საფეხურებზე ასვლას იწყებდნენ პრენატალურ პერიოდში. პირველი საფეხური კი, სასურველია, ბავშვის დაბადებისთანავე დაიწყოს. მშობელმა უნდა იცოდეს, როგორი იქნება მისი შვილის მომავალი და რა ნაბიჯები უნდა გადადგას იმისთვის, რომ მის განვითარებას შეუწყოს ხელი.
საერთაშორისო პრაქტიკით, დაბადებიდანვე საჭიროა დაიწყოს ადრეული განვითარების პროფესი. რაც მალე, მით უკეთესი. თუ ტიპიური განვითარების ბავშვი თავად იწყებს გადაბრუნებას, წამოჯდომას და ასე შემდეგ. ბავშვს დაუნის სინდრომით ამაში სხვისი დახმარება სჭირდება. მას ეს განვითარების სპეციალისტმა უნდა ასწავლოს.
საქართველოში ადრეული განვითარების პროგრამა უკვე არსებობს. ის 7 წლამდე ბავშვებსა და მათ მშობლებს უზრუნველყოფს ამ სერვისით და საქართველოს 13 ქალაქშია ხელმისაწვდომი.
მომდევნო საფეხურზე კი სახელმწიფო მშობლებს მხოლოდ დღის ცენტრების სერვისს სთავაზობს, სადაც მოზარდებს სხვადასხვა სახელობო უნარ-ჩვევებს უვითარებენ. თუმცა, მშობლების თქმით, ეს ცენტრები დახურული სივრცეა, რომელიც ბავშვს დამოუკიდებელ ინდივიდად ვერ აყალიბებს. ამგვარად, 7 წლის ზემოთ ასაკის ბავშვები, საჭიროებებზე მორგებული სახელმწიფო პროგრამის გარეშე რჩებიან.
„ინფორმაცია ბავშვის შესახებ იკარგება. სისტემა ბავშვს ვერ ხედავს სრულფასოვნად თავიდან ბოლომდე, ისე რომ მის განვითარებაზე ზრუნვა სწორად დაგეგმოს - როდის, რა და როგორ უნდა შესრულდეს”, თქვა ლია ტაბატაძემ რადიო თავისუფლების ეთერში. ის დიდ მნიშვნელობას ანიჭებს სახელმწიფოსთან კომუნიკაციას და სახელმწიფოს როლს, რადგან ფიქრობს, რომ სხვაგვარად დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების თანასწორობის სისტემური უზრუნველყოფა შეუძლებელია.
განვითარების საპილოტე პროგრამა
დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები ახლა ცდილობენ დაარწმუნონ სახელმწიფო, რომ რასაც ანასა და კიდევ 7 ბავშვისთვის საპილოტე პროგრამით აკეთებენ, საჭიროა სახელმწიფო პროგრამად იქცეს.
მიდგომები გერმანელმა პროფესორმა სუზანა კესლერმა და პროგრამის ავტორმა თამარ უჩანეიშვილმა ერთად შეიმუშავეს. ბავშვები კვირაში ერთი დღე შინ სპეციალისტთან ერთად მუშაობენ, ოთხშაბათობით კი ერთად იკრიბებიან და ერთმანეთისთვის პრეზენტაციებს ამზადებენ. სწავლობენ იმ უნარებს, რომლებიც მომავალში გამოადგებათ -ჯგუფურად დადიან საყიდლებზე, ალაგებენ ოთახს, ამზადებენ საჭმელს და ასე შემდეგ.
ანამ ამ ჯგუფში აღმოაჩინა, რომ საჭმელების მომზადება ეხერხება. ნათიას მიზანია მისმა შვილმა წლების მერე ოჯახის გარეშე, მარტომ გაართვას ცხოვრებას თავი, ამას კი სხვისი სწავლების გარეშე ვერ იზამს.
განვითარების პროგრამამ ანა იმდენად შეცვალა, რომ ნათია ყოველ კვირას შვილთან ერთად გავლილ კილომეტრებს აღარ ითვლის.
„ახლა რომ ვუყურებ, ასე მგონია, აქამდე ვაკლებდი რაღაცას. ადრე სხვანაირი იყო, ყველაფერზე იძახდა, ჩემიაო. ახლა კი იცის, რომ ზოგჯერ სხვისი ჯერია, მერე კი მისი, რომ მეგობრებს განსაკუთრებული მოპყრობა უნდა“, - ამბობს ნათია.
ანასთან სახლში სიშორის გამო სპეციალისტი ვერ დადის. ის მხოლოდ ჯგუფურ შეხვედრებს ესწრება.
ნათიას თქმით, მის რაიონში დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები ყოველგვარი სერვისების გარეშე იზრდებიან და ისევ პრობლემად რჩება ინფორმაციის დონე ოჯახებში:
„მშობლები მათ ხშირად მალავენ ხალხისგან და მეც მსაყვედურობენ, რა გალაპარაკებსო“.
სტიგმა კიდევ ერთი ხელის შემშლელი ფაქტორია, რაც აფერხებს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების შესაძლებლობათა გამოვლენას.
რა ბედი ელის საპილოტე პროგრამას
საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის ხელმძღვანელის, ლია ტაბატაძის, თქმით, ისინი სხვადასხვა სახელმწიფო უწყებებთან მუდმივად მუშაობენ, რათა დაარწმუნონ, რომ ბავშვი განვითარების ყველა ეტაპზე უწყვეტად უნდა რჩებოდეს სახელმწიფოს ყურადღების ქვეშ.
საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციამ გადაწყვეტილებების მიმღებებისთვის ჩარჩოდოკუმენტიც მოამზადა, რომელიც ითვალისწინებს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვის საჭირო სერვისების საფეხურებრივ მიწოდებას. 7 წლის ზემოთ განვითარების პროგრამა კი ერთ-ერთი უმნიშვნელოვანესი საფეხურია, რომელიც დღეს კიბეს აკლია. სწორედ ამ საფეხურზე ასვლით შეიძენს დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდი იმ უნარებს, რითიც საზოგადოებას უჩვენებს, რომ ის ჩვეულებრივი ადამიანია, უბრალოდ, სხვა შესაძლებლობებით.