ერთი ქრომოსომით მეტი ენერგია

21 მარტს მსოფლიო დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეს აღნიშნავს. წელს მეხუთედ აღნიშნავს ამ დღეს საქართველოც. დაუნის სინდრომის შესახებ ცნობიერების ამაღლების კამპანია მთელი კვირის მანძილზე სხვადასხვა ღონისძიებით აღინიშნა, 21 მარტს კი ვაკის პარკიდან თბილისის სახელმწიფო უნივერსიტეტის პირველ კორპუსამდე მსვლელობა მოეწყო და უნივერსიტეტის ეზოში ფლეშმობით დასრულდა.

„მეგობრები არ ითვლიან ქრომოსომებს“ და „ჩემი მეგობრები - ჩემი გარემოცვა“ - ეს იყო ის გზავნილები, რომლებიც დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდებმა და მათმა მშობლებმა საზოგადოებას გაუგზავნეს. რა გამოწვევებისა და სიძნელეების წინაშე დგანან დღეს ისინი?

„მშობელი ვარ, საქართველოდან. არ ვიცი არაფერი. ჩვენს ქვეყანაში ეს თემა ტაბუდადებული და სტიგმატიზებულია. როგორ მოვიქცე? რა გავაკეთო?“ - აი ასეთი წერილი მისწერა 6 წლის წინ ლია ტაბატაძემ, დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვთა მშობლებისა და პროფესიონალების კავშირ "ჩვენი ბავშვების" წარმომადგენელმა, დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციას. მისი გოგონა, თეოდორა, მაშინ 5 თვის იყო. პასუხმა არ დააყოვნა და ლია შეუერთდა იმ ადამიანთა დიდ გუნდს, რომლებისთვისაც დაუნის სინდრომი ტრაგედიას არ წარმოადგენს. ეს იყო 2010 წელს. ლიამ ინტერნეტის საშუალებით აქტიურად დაიწყო იმ ინფორმაციისა და სიახლეების შეგროვება, რომელიც მას და მის შვილს დაეხმარებოდა და თეოდორას დაბადების შემდეგ ლიასა და საზოგადოებას შორის წარმოქმნილ კედელს ჩამოშლიდა. სწორედ მაშინ შეიტყო ლიამ, რომ მსოფლიო 21 მარტს, როგორც დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეს, არაოფიციალურად წლებია აღნიშნავდა, საქართველოში კი ამ დღის შესახებ თითქმის არავინ არაფერი იცოდა:

„ჩემი შვილი მაშინ წლის და რამდენიმე თვის იყო და გულდაწყვეტილი ბლოგი მივუძღვენი ამ დღეს, რომ ჩვენს ქვეყანაში არავინ არ საუბრობდა დაუნის სინდრომზე და ცოტა ნაწყენი ვიყავი საზოგადოებაზე. და მე დღეს, ამ რამდენიმე წლის თავზე, ვხედავ, როგორ შეიცვალა საზოგადოება“.

გაერთიანებული ერების ორგანიზაციამ 21 მარტი, დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღე, ოფიციალურად 2012 წელს აღიარა. ამ დღის სლოგანი ყოველწლიურად იცვლება. წელს დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების გზავნილია „ჩემი მეგობრები - ჩემი გარემოცვა“. ვაკის პარკთან შეკრებილ ადამიანებსაც სწორედ ამ გზავნილით გაფორმებული ბანერი აერთიანებთ და, კიდევ, ფერადი წინდები. მხიარული ფერადი წინდების ტრადიციას დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციის ინიციატივით ჩაეყარა საფუძველი. მისი მიზანია გარშემომყოფთა ყურადღების მიქცევა, ინფორმაციის გავრცელება დაუნის სინდრომის შესახებ, სტიგმის დაძლევა და სხვა. ლია ტაბატაძე თვლის, რომ უკანასკნელ 5 წელიწადში იმდენად შეიცვალა საზოგადოების ცნობიერება დაუნის სინდრომისა და ამ სინდრომის მქონე ადამიანებთან დაკავშირებით, რომ ამ მიმართულებით აქტიური კამპანიების წარმოება თითქმის აღარ არის საჭირო. დღეს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, მეგობრები თუ ახლობლები უფრო სხვა მიმართულებით აგრძელებენ მუშაობას:

„აქამდეც ვმუშაობდით, მაგრამ ახლა უფრო მეტად ვიწყებთ მუშაობას იმ კონკრეტულ პრობლემებზე, რასაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანი, როგორც მოქალაქე, აწყდება - იქნება ეს განათლება, ჯანდაცვა თუ სოციალური სფერო“.

„სტიგმა ნელ-ნელა ირღვევა, თუმცა ჩვენ გვინდა განათლების ხარისხზე ვიზრუნოთ“, - მეუბნება ლია ტაბატაძე. მისი თქმით, დღეს დაუნის სინდრომის მქონე მოზარდები, სკოლის დამთავრების შემდეგ ატესტატს ვერ იღებენ, რადგან საატესტატო გამოცდები, რომელიც დღეს თანამედროვე კატის სისტემით მიმდინარეობს, მათთვის არ არის ადაპტირებული. აქედან გამომდინარე, იმ პროფესიულ სასწავლებლებში, რომლებში მოსახვედრადაც ატესტატია საჭირო, მოზარდები ვერ აბარებენ. დღეს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვები, პროფესიულ სასწავლებლებში მხოლოდ სასერტიფიკაციო კურსებს გადიან. კონკურენტულ გარემოში კი სერტიფიკატით დასაქმება საკმაოდ რთულიაო, მეუბნება ლია:

„განათლების სამინისტროსთან ჩვენ ძალიან ხშირი კომუნიკაცია გვაქვს. კარგი ის არის, რომ თვითონაც აღიარებენ პრობლემას და ცდილობენ ამ პრობლემებზე იმუშაონ. ეს მათთვისაც სიახლეა და ჩვენ ერთობლივად ვფიქრობთ ამ მიმართულებით, რასაც, სამწუხაროდ, ვერ ვიტყოდი ჯანდაცვის სამინისტროზე, რომელსაც სოციალური სფეროც აბარია და დასაქმებაც. ჯანდაცვის სამინისტრო, ფაქტობრივად, არ თანამშრომლობს ჩვენთან“.

დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღისადმი მიძღვნილი მსვლელობა თბილისში

რაც შეეხება ჯანდაცვის მიმართულებით არსებულ პრობლემებს, დღესდღეობით სახელმწიფო დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებს სთავაზობს ადრეული განვითარების პროგრამას. ეს პროგრამა ითვალისწინებს, გონებრივი განვითარების შეფერხების მქონე პირთა საზოგადოებაში ინტეგრაციის მიზნით, ბავშვთა სოციალური, შემეცნებითი, თვითმოვლისა და კომუნიკაციური უნარების განვითარებას. ამ პროგრამაში ჩართული ბავშვების რაოდენობა შეზღუდულია და საქართველოს მასშტაბით თვეში მხოლოდ 480 ბავშვზეა გათვლილი, რაც, იმ მშობლების თქმით, რომელთაც დაუნის სინდრომის მქონე შვილები ჰყავთ, ძალიან ცოტაა.

6 წლის მირიანის დედა, შუქია ჭინჭარაული, იმ პროტოკოლზე გვესაუბრება, რომელსაც ჰქვია „დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების საწყისი შეფასება და მართვა პირველადი ჯანდაცვის რგოლში“ და რომელიც ჯანდაცვის მინისტრმა გასულ წელს დაამტკიცა. პროტოკოლის მიზანია ხელი შეუწყოს 0-დან 18 წლამდე პაციენტების სამედიცინო და ფსიქოლოგიური პრობლემების დროულ დიაგნოსტირებასა და სწორ მართვას, შესაბამისად, მათი სიცოცხლის ხანგრძლივობის გაზრდას, ჯანმრთელობის მდგომარეობის გაუმჯობესებასა და ფუნქციონირების დონის მატებას, თუმცა შუქია ამბობს, რომ პროტოკოლის მიხედვით გაწერილი პუნქტების პრაქტიკაში გატარება დღემდე არ ხდება სათანადოდ:

„ჯერ კიდევ გვაქვს პრობლემები იმასთან დაკავშირებით, რომ არ იციან პედიატრებმა ამ დოკუმენტის შესახებ. ვერ იყენებს ან არ იყენებს. არ არის ინფორმაცია საკმარისად გავრცელებული, არ არის გასაჯაროებული და ა.შ.“

ექიმების მიერ პროტოკოლის შესრულება-არშესრულებაზე საუბრისას ნათია ნოღაიდელი, ჯანდაცვის სამინისტროს ჯანდაცვის დეპარტამენტის რეგულირების სამმართველოს უფროსი, გვეუბნება, რომ ამ დოკუმენტის მიხედვით გაწერილი პუნქტების შესრულება ექიმის კეთილ ნებაზეა დამოკიდებული:

„პროტოკოლი დამტკიცებულია მინისტრის ორგანიზაციული ბრძანებით. ეს რომ იყოს მინისტრის ნორმატიული ბრძანება, რა თქმა უნდა, მისი შესრულება სავალდებულო იქნებოდა. პრაქტიკულად, ექიმის კეთილ ნებაზეა დაფუძნებული მისი შესრულება. კარგია, რომ შეასრულოს, მაგრამ კლინიკური პაციენტების მდგომარეობა იმდენად სხვადასხვანაირია, რომ, აქედან გამომდინარე, ვერ იქნება აუცილებელი ამ პროტოკოლის შესრულება“.

დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღისადმი მიძღვნილი მსვლელობა თბილისში

21 მარტს სპეციალური განცხადება გამოაქვეყნა სახალხო დამცველმა უჩა ნანუაშვილმა. როგორც ის განცხადებაში მიუთითებს, მისასალმებელია, რომ საქართველოში ყოველწლიურად უფრო ძლიერად ისმის დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებისა და მათი ოჯახების ხმა. მნიშვნელოვანია ცნობიერების ამაღლების კამპანიების მასშტაბების ზრდა, თუმცა რეალობა, რომელშიც დაუნის სინდრომის მქონე პირებს უწევთ ცხოვრება, სამწუხაროდ, უკეთესობისკენ არ იცვლება:

„სიძულვილის ენის შემცველი გამონათქვამები, განსაკუთრებით მაღალი საჯარო თანამდებობის პირების მხრიდან, ნაკლები მიმღებლობა, დისკრიმინაცია და გარიყვა, სტიგმის შემცველი გარემო ერთიანობაში ქმნის საზოგადოებას, სადაც ინკლუზიის შესაძლებლობები უკიდურესად შეზღუდულია. დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს ყოველდღიურად ექმნებათ ბარიერები საკუთარი უფლებების რეალიზების პროცესში მათთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი მომსახურებების მიღების დროს, როგორიცაა ადრეული სამედიცინო კვლევა და გამოვლენილი საჭიროებების შესაბამისი ჩარევა, სოციალური და ჯანდაცვის პროგრამების მისაწვდომობა, ხარისხიანი განათლების მიღება სწავლების ყველა საფეხურზე, დასაქმების თანაბარი შესაძლებლობა და დამოუკიდებლად ცხოვრება“.

რაც შეეხება სტატისტიკას, ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ მოწოდებული ინფორმაციის თანახმად, რომელიც, თავის მხრივ, სამედიცინო დაწესებულებების მონაცემებზეა დაფუძნებული, 2014 წლის მდგომარეობით, საქართველოს მასშტაბით, 275 დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანია აღრიცხული, მათგან 209 15 წლამდე ასაკის მოზარდია.

და თუკი ზოგადად ინფორმაციაზე შევაჩერებთ ყურადღებას, უნდა ითქვას, რომ ყოველი 800 ბავშვიდან ერთი დაუნის სინდრომით იბადება. დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვი შესაძლებელია ეყოლოს ნებისმიერ ადამიანს. დაუნის სინდრომი არა დაავადება, არამედ გენეტიკური ცვლილებაა. ის არ არის მემკვიდრეობითი.