აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები აქციებიდან რამდენიმე თვის შემდეგ ისევ შეიკრიბნენ მთავრობის ადმინისტრაციის შენობის წინ. ზუსტად იმ ადგილზე, სადაც რამდენიმე დღე-ღამე გაატარეს, მათ ბრიფინგი გამართეს და მთავრობას მიმართეს, დასახელდეს კონკრეტული ვადა, როცა მათი შვილები შეძლებენ დაპირებული მედიკამენტის მიღებას.
მასალა არქივიდან იმედია, ისევ ქუჩაში არ მოგვიწევს გასვლა - როდის ექნებათ წამალი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებს?"პარასკევამდე 5 დღეს ვაძლევთ და ვთხოვთ მთავრობას, ჯანდაცვის სამინისტროს, რომ გონივრული ვადა გვითხრან, როდის შეძლებენ ბავშვები მედიკამენტის მიღებას", - უთხრა ჟურნალისტებს მაკუნა გოჩიაშვილმა.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან დაახლოებით ოცი დღის განმავლობაში მართავდნენ აქციას. მათი მოთხოვნა ამ დრომდე არის მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანა.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა. ამ დოკუმენტის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს, რაც წამლის გარდა, გულისხმობს ყველა სხვა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას. აქციის ორგანიზატორებმა ამ დრომდე არ იციან კონკრეტული თარიღი, როცა მათ შვილებს მედიკამენტზე ექნებათ წვდომა.