საქართველოს ჯანდაცვის სამინისტროში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებთან მორიგი შეხვედრა გაიმართა. მშობლის, მაკუნა გოჩიაშვილის ინფორმაციით, მათ შეხვედრაზე სიტყვიერი დაპირება მიიღეს, პროტოკოლის დამტკიცების ვადაზე. როგორც მან აღნიშნა, ფინანსთა სამინისტრომ გამოთქვა მზადყოფნა, რომ პროტოკოლის დამტკიცებიდან ერთ დღე საკმარისი იქნება პრეპარატ „ვოსორიდიტის“ შესაძენად თანხის გამოსაყოფად.
„1. გავეცანით ექიმების სამუშაო ჯგუფს, რომლებიც პროტოკოლზე მუშაობენ და გაგვაცნეს, რა ეტაპზე არიან ახლა. მათგან მივიღეთ სიტყვიერი დაპირება პროტოკოლის დამტკიცების ვადაზე - მაქსიმუმ 10 ივნისი.
2. ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენლისგან მივიღეთ მზაობა, რომ ერთი დღე იქნება მათთვის საკმარისი, პროტოკოლის დამტკიცებიდან, ვოსორიტიდისთვის საჭირო თანხის გამოსაყოფად.
3. ბიომარინთან კომუნიკაციის დეტალებს გავეცანით - არის წინსვლა, თუმცა აქ ვადები ბუნდოვანია.
4. რაც მთავარია, სახალხო დამცველის წარმომადგენელმა ოფიციალურად ჩაგვსვა მშობლები ყოველკვირეულ საკოორდინაციო საბჭოს წევრებში", - დაწერა „ფეისბუკის" პირად გვერდზე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელმა შეხვედრის შემდეგ.
როგორც გოჩიაშვილი აცხადებს, მშობლები დღეს იმსჯელებენ და პროტესტის გაგრძელების საკითხზე გადაწყვეტილებას მიიღებენ.
იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს მორიგი სხდომის შესახებ, მოგვიანებით, ცნობა გაავრცელა ჯანდაცვის სამინისტრომ. ის მიუთითებს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინის დაჩქარებულ ვადაში შექმნის შესახებ.
„სხდომაზე აქონდროლაზიის მართვის - გაიდლაინებისა და პროტოკოლების შემუშავებასთან დაკავშირებული საკითხები განიხილეს. ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილის განცხადებით, სამინისტრო და ექსპერტების ჯგუფი მზად არიან, ბავშვების საუკეთესო ინტერესებიდან გამომდინარე, დაჩქარებულ ვადებში, უზრუნველყოს აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინის შექმნა", - აღნიშნავს სამინისტრო.
ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილის თამარ გაბუნიას განმარტებით, უწყება განაგრძობს კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანიასთან. სამინისტროს თანახმად, საბჭოს სხდომაზე აღინიშნა, რომ პრეპარატის უსაფრთხოდ დანერგვისთვის აუცილებელია იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს რეკომენდაცია და შესაბამისი მართვის სისტემის დანერგვა.
იშვიათი დაავადებების საკითხზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვების მშობლები, ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის საქართველოს წარმომადგენელი სილვიუ დომენტე, გაეროს ბავშვთა ფონდის, სახალხო დამცველის, ფინანსთა სამინისტროსა და პროტოკოლზე მომუშავე სამუშაო ჯგუფის წევრები ესწრებოდნენ.
ასევე ნახეთ მშობლების თქმით, სამინისტროში მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ შესახებ ეჭვები აღარ გამოუთქვამთმშობლებმა ჯანდაცვის სამინისტროში წინა შეხვედრა 2 მაისს გამართეს.
დაახლოებით ოცი დღეა, რაც აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავენ. მათ სურთ მიიღონ პირობა მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანაზე.
მშობლები პროტესტს გამოთქვამენ იმის გამოც, რომ არცერთი მათგანი ჩართული არ არის საკოორდინაციო საბჭოს მუშაობაში.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.
პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.