ჯანდაცვის სამინისტროში აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მინისტრის პირველ მოადგილეს, თამარ გაბუნიას, შეხვდნენ. თითქმის 2-საათიანი შეხვედრის შემდეგ, მშობლები ნაწილობრივ დადებითად აფასებენ გამართულ საუბარს. როგორც მათ თქვეს, პრეპარატ „ვოსორიდიტის“ შესახებ ეჭვები შეხვედრაზე აღარ გამოუთქვამთ. თუმცა მშობლები აღნიშნავენ, რომ საქართველოში მედიკამენტის შემოტანის დროის განსაზღვრამდე, აქციები გაგრძელდება.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელმა ქეთი ბეგიაშვილმა შეხვედრის შემდეგ თქვა: „ყველა აღიარებს, რომ მედიკამენტი ერთადერთია აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ, კარგია და აუცილებელია, რომ შემოვიდეს. ეს უკვე ჩვენთვის ძალიან კარგია და წინგადადგმული ნაბიჯია. მაგრამ თქვენ კარგად იცით, ამ რამდენიმე დღის განმავლობაში ვაცხადებთ, რომ ჩვენ გვჭირდება გარანტიები - მედიკამენტი როდის იქნება, კონკრეტული დრო 2023 წლისთვის, არაუგვიანეს სექტემბრისა, როდის იქნება მედიკამენტი „ვოსორიდიტი" შემოტანილი საქართველოში. თამარ გაბუნიამ ამასთან დაკავშირებით განაცხადა, რომ მას არ შეუძლია, სამწუხაროდ, ამ დროის განსაზღვრაზე კომენტარი გააკეთოს. ჩვენ ვაგრძელებთ პროტესტს, ისევ იქ, კანცელარიასთან, რომ უკვე მოვითხოვოთ სარწმუნო საბუთი, რომ მედიკამენტი იქნება შემოტანილი.“
მშობელი მაკუნა გოჩიაშვილი აცხადებს, რომ ჯანდაცვის სამინისტროში მორიგი შეხვედრა 5 მაისს არის დაგეგმილი.
„ქალბატონი თამარი გვეთანხმება და დადებითად აფასებს ამ მედიკამენტის ავტორიზაციას და ჩვენთან ერთად აღიარებს, რომ ეს არის ერთადერთი მედიკამენტი და ერთადერთი შანსი, რომელიც აუცილებლად უნდა იყოს ბავშვებისთვის ხელმისაწვდომი. მით უმეტეს, ბავშვებს გააზრებული აქვთ, რომ ეს შეიძლება ხელმისაწვდომი იყოს და ისინი ელოდებიან. მათ [ბავშვების] ფსიქოლოგიურ მდგომარეობაზეც ქალბატონმა თამარმა გაგვიზიარა ჩვენ, რომ ძალიან მნიშვნელოვანია ზრუნვა.
კიდევ სხვა წვრილმანი დეტალები ერთად შევაჯამეთ და დავგეგმეთ. მივყვებით ნაბიჯ-ნაბიჯ. შემდეგი შეხვედრა არის 5 მაისს. მზად ვართ, მომზადებული ვიქნებით მშობლები, რომ პროდუქტიულები ვიყოთ ამ შეხვედრისთვის. პარალელურად, გრძელდება პროტესტი ძველი ფორმით, რა თქმა უნდა, რადგან ჯერჯერობით დოკუმენტი ხელში არ გვიჭირავს“, - თქვა მაკუნა გოჩიაშვილმა.
ასევე ნახეთ აქონდროპლაზიის წამალი - რა ვიცით VOXZOGO-ზე, რომელიც ბავშვებისთვის შეიქმნა?მშობლებსა და მინისტრის პირველ მოადგილეს შორის შეხვედრას სახალხო დამცველის ოფისის წარმომადგენელიც ესწრებოდა.
ორ კვირაზე მეტია, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავენ. მათ სურთ მიიღონ პირობა მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანაზე.
მშობლები პროტესტს გამოთქვამენ იმის გამოც, რომ არცერთი მათგანი ჩართული არ არის საკოორდინაციო საბჭოს მუშაობაში.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.
პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.