მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლების აქციებს გამოეხმაურა ჯანდაცვის მინისტრი ზურაბ აზარაშვილი. მან მინისტრთა კაბინეტის სხდომის დასრულების შემდეგ გამართულ ბრიფინგზე განაცხადა, რომ უმჯობესია სამუშაო ჯგუფის ფორმატში მუშაობა. როგორც აზარაშვილი ამბობს, დემონსტრაციები „საქმეს არ წაადგება.
„ჩვენ არასდროს არავისთვის უარი არ გვითქვამს აღნიშნული იშვიათი დაავადების მკურნალობასთან დაკავშირებით. ასევე ის საკითხი, რომ ბიუჯეტთან მიმართებით არის პრობლემა, არასდროს დაფიქსირებულა და კიდევ ერთხელ ამას ვადასტურებ. ჩვენ, ჩვენი სამინისტრო, არცერთი დღე არ შეჩერებულა ამ მიმართულებით და რამდენიმე მხარესთან აქვს მუდმივი და უწყვეტი კომუნიკაცია.
დღეს რაც შემიძლია დავადასტურო, არის ის, რომ ჩვენ ყოველდღიურად გვაქვს მცდელობა, აღნიშნული იშვიათი დაავადების გარშემო შექმნილი პრობლემები გამოვასწოროთ. ამ ხმაურის, დაძაბულობის ფონზე, მერწმუნეთ, ძალიან რთულია, რომ პროცესი გაგრძელდეს.
პროცესი არ უნდა მიმდინარეობდეს ასეთი პროტესტის ფონზე და სამინისტრო და დაინტერესებული მხარეები უნდა იყვნენ კონსტრუქციულ რეჟიმში, მაგიდასთან. აქედან გამომდინარე, მე მინდა მშობლებს ვთხოვო და კიდევ ერთხელ მოვუწოდო, რომ შეთანხმება და ყველა ის პროცესი, რაც აუცილებელია ამ იშვიათი დაავადების მკურნალობის და მეთოდების ქვეყანაში დასანერგად, გავაგრძელოთ სამინისტროში, სამუშაო მაგიდასთან, ყველა იმ ფორმატში, რომელთა მეშვეობითაც ჩვენ ვცდილობთ, რომ ამ იშვიათ დაავადებას მივხედოთ და პრობლემები მოგვაგვაროთ. თვითონაც ხედავენ, რომ ის, რაც დღეს და გასული დღეების განმავლობაში ხდება, არანაირად არ წაადგება ამ საქმეს და გაცილებით უკეთესია ჩვენთან ერთად სამუშაო ჯგუფის ფორმატში მუშაობა", - თქვა ჯანდაცვის მინისტრმა.
ასევე ნახეთ პრემიერო, ნუთუ ისევ მიგვატოვებ?! გააკეთე განცხადება წამლის შემოტანაზე - აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვის დედააქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა საქართველოს მთავრობის ადმინისტრაციის მიმდებარე ტერიტორიიდან საქართველოს პრემიერ-მინისტრს, ირაკლი ღარიბაშვილს, მიმართეს. მოთხოვნა კვლავ უცვლელია - მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანა და ბავშვების მკურნალობის დაფინანსება.
დღეს,1 მაისს, მთავრობის ადმინისტრაციაში მთავრობის სხდომა ისე დაიწყო, რომ პრემიერ-მინისტრს მედიისთვის განცხადებით არ მიუმართავს. იშვიათი გამონაკლისის გარდა, ირაკლი ღარიბაშვილის სხდომები ყოველთვის განცხადებით იწყება ხოლმე.
ასევე ნახეთ თითქოს წამალი რომ მივცეთ, ყველაფერი შეიცვლება - ღარიბაშვილი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებზედაახლოებით ორი კვირაა, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავენ. მათ სურთ პრემიერ-მინისტრთან შეხვედრა, რათა მისგან მიიღონ პირობა მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანაზე.
მშობლები პროტესტს გამოთქვამენ იმის გამოც, რომ არცერთი მათგანი ჩართული არ არის საკოორდინაციო საბჭოს მუშაობაში.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.
პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.