საქართველოს მოქალაქე შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ადამიანები და მათ საკითხებზე მომუშავე არასამთავრობო ორგანიზაციები ქვეყნის პრემიერ-მინისტრს, ირაკლი ღარიბაშვილს, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებთან დაკავშირებით მიმართავენ. ერთობლივ განცხადებაში საუბარია პრეპარატ "ვოსორიტიდის" შემოტანის მნიშვნელობაზე.
"ცხადია, ყველა მედიკამენტის გამოყენებას სჭირდება შესაბამისი მართვა და ყველას აქვს გვერდითი ეფექტები, რაც სათანადო მართვის პირობებში უნდა დარეგულირდეს - ეს არ გახდეს მედიკამენტის შემოტანაზე უარის თქმის მიზეზი...
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვები კარგად იაზრებენ იმ რეალობას, რომლის წინაშეც დგანან, ხედავენ საკუთარი მშობლების ბრძოლასა და დარდს, რაც ფსიქოლოგიურ ზიანს აყენებს ბავშვებს; მათ იციან, რომ არსებობს რეალური მედიკამენტი, რაც მათ ცხოვრებას რადიკალურად შეცვლის, და უწევთ მოლოდინსა და შიშში ყოფნა, მშობლების განცდების გაზიარებასთან ერთად, მათი პირადი შეგრძნებები და ემოციები არ უნდა იყოს უგულველყოფილი", - წერია განცხადებაში.
ასევე ნახეთ თითქოს წამალი რომ მივცეთ, ყველაფერი შეიცვლება - ღარიბაშვილი აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებზე ასევე ნახეთ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებისთვის პრემიერის განცხადება მიუღებელია - ისინი ისევ შეხვედრას მოითხოვენწელიწადზე მეტია, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების დედები პრეპარატ "ვოსორიტიდის" შემოტანასა და დაფინანსებას ითხოვენ. მშობლების ნაწილი ბოლო რამდენიმე დღეა ღამეებს მთავრობის კანცელარიასთან ათენებს. მშობლები ამბობენ, რომ ეს წამალი სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის და მის მიღებას მხოლოდ 14-16 წლის ასაკამდე აქვს შედეგი.
განცხადებას ხელს აწერენ:
- "საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია";
- "ასოციაცია ანიკა";
- "ფონდი გლობალური ინიციატივა ფსიქიატრიაში-თბილისი";
- "ოზურგეთის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი";
- "მზის შვილები";
- "აჭარის შეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ბავშვთა მშობლების კავშირი";
- ახალგაზრდული ორგანიზაცია "ცვლილებები თანაბარი უფლებებისათვის";
- "შშმ ქალთა ეროვნული ქსელი";
- "თელავის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი";
- "შშმ ქალთა ეროვნული ქსელი";
- "სმენისა და მეტყველების დარღვევის მქონე ბავშვთა დახმარების ასოციაცია";
- "ბავშვთა მენტალური ჯანმრთელობის ასოციაცია";
- "სოციალური სამართლიანობის ცენტრი";
- "ვიმეგობროთ";
- მოძრაობა "ინკლუზიური საზოგადოება - საქართველო";
- "ზუგდიდის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი";
- "შშმ ქალთა გაძლიერების ცენტრი";
- "ეზღუდული შესაძლებლობის მქონე ქალები თანასწორობისთვის";
- "საქართველოს ფსიქიკური ჯანმრთელობის ასოციაცია";
- შშმ ბავშვთა მშობელთა კავშირი "ლამპარი";
- "მოვუსმინოთ სამყაროს";
- "სრულიად საქართველოს ღვთისშვილთა კავშირი";
- "საქართველოს ყრუთა კავშირი";
- მშობელთა კავშირი "ჩვენი შვილები";
- "გურჯაანის შშმ პირთა მშობელთა ასოციაცია";
- "ქუთაისის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი";
- "ბათუმის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი";
- "ფონდი აურეს";
- "ლაგოდეხის დამოუკიდებელი ცხოვრების ცენტრი";
- "კოალიცია დამოუკიდებელი ცხოვრებისთვის".