სამ თვეზე მეტია, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსგან მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი პრეპარატის, Voxzogo-ს (გენერიკული დასახელებით „ვოსორიტიდი“) დაფინანსებას ამაოდ მოითხოვენ. უკვე ათობით საპროტესტო აქცია გამართეს. არაერთი თხოვნის წერილი დაიწერა, შედგა პეტიციაც, თითქოს დახმარების დაპირებაც მიიღეს, მაგრამ წამლის ყიდვა ისევ არ გადაწყვეტილა.
დღესაც, 23 მარტს, მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროსთან მივიდნენ და სასტვენებით და ხმამაღალი შეძახილებით ცდილობდნენ ხმა მიეწვდინათ სამინისტროს მაღალჩინოსნებისათვის.
კადრი საპროტესტო აქციიდან
წამალი, რომლის ერთწლიანი დოზა დაახლოებით 200 000 დოლარი ჯდება, საქართველოში სულ 16 ბავშვს სჭირდება.
ჯანდაცვის სამინისტროსთან აქციაზე უკვე მერამდენედ, ისევ იდგა სალომე გაბელაშვილი, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე გაბრიელის დედა. ის გვიამბობს, რომ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილეს, თამარ გაბუნიას მშობლები ბოლოს 2 მარტს შეხვდნენ - გაბუნია მათ დაჰპირდა, რომ საკითხის გადაწყვეტას შეეცდებოდა, თუმცა მარტი გადის და მშობლებს კონკრეტული პასუხი ისევ არა აქვთ.
Your browser doesn’t support HTML5
აქონდროპლაზიის დიაგნოზიანი ბავშვების მშობელთა აქცია
„ასეთი დაპირებები გვესმის რა ხანია და არანაირი პასუხი არ არის ჩვენთვის დამაიმედებელი. იმაზეც კი თანახმა ვიყავით, რომ ბავშვების იმ ნაწილისთვის შემოეტანათ ეს პრეპარატი, ვისაც ახლა ყველაზე მეტად სჭირდება, ვისი ზრდის ზონებიც იხურება და ამ პრეპარატის მოხმარება წლების მერე აზრს დაკარგავს, მაგრამ მხოლოდ ის გვესმის, რომ საჭიროა ამ პრეპარატის უსაფრთხოებაში დავრწმუნდეთო. უსაფრთხოების გარანტიები კი უკვე არსებობს, ეს წამლის ანოტაციაშიც მითითებულია“, - გვითხრა სალომე გაბელაშვილმა.
სალომე გაბელაშვილი
მშობლები ამბობენ, რომ ამ პრეპარატმა 2021 წელს გაიარა ავტორიზაცია აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციასა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოში (EMA) და ის პირველი პრეპარატია, რომელსაც აქონდროპლაზიის და მის შედეგად გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ იყენებენ.
„ათი წელია ველოდებით ამ წამალს, ათი წელი! გესმით, ეს რას ნიშნავს? და ახლა უარს გვეუბნებიან. სულ 16 ბავშვზეა ლაპარაკი და იმაზეც თანახმა ვართ, რომ თავიდან მათ ნაწილს მისცენ, ვინც ასაკით დიდია და ძალიან ცოტა დრო აქვს დარჩენილი მკურნალობისთვის“, - ამბობს კიდევ ერთი მშობელი, ეკა ჭონქაძე.
23 მარტს ჯანდაცვის სამინისტროსთან მისულმა მშობლებმა ქუჩის გადაკეტვაც სცადეს, თუმცა პოლიციამ მათ ამის უფლება არ მისცა. ისინი არც შენობაში შეუშვეს და უშედეგოდ ითხოვდნენ მინისტრთან შეხვედრას.
პოლიციამ აქციის მონაწილეებს ქუჩის გადაკეტვის ნებართვა არ მისცა
აქციაზე მშობლები ამ ტრანსპარანტებით მივიდნენ
ორგანიზაციის „პატარა ადამიანები საქართველოდან“ დამფუძნებელი და აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ზაკოს დედა, ქეთი ბეგიაშვილი, რომელმაც საქართველოში ერთ-ერთმა პირველმა დაიწყო ამ მედიკამენტისთვის ბრძოლა, ამბობს, რომ პროტესტი არ შეწყდება. მშობლები თავიანთი შვილების გადარჩენაზე უარს არ იტყვიან და სახელმწიფოს მაინც აიძულებენ ამ წამლის შესყიდვას.
ქეთი ბეგიაშვილი
ქეთიმ და დანარჩენმა მშობლებმა ამ დრომდე თხოვნის არაერთი წერილი დაწერეს, შეიქმნა პეტიციაც. ღია წერილით მიმართეს პრემიერ ღარიბაშვილს, მაგრამ ჯერჯერობით ყველაფერი უშედეგოა.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს სამართლებრივად ეხმარება ადვოკატი რუსუდან ლუაშვილი, რომელიც გვეუბნება, რომ ყველა სამართლებრივ გზას მიმართავენ მას შემდეგ, რაც ეცოდინებათ საბოლოო და დაზუსტებული პასუხი სახელმწიფისგან.
„საქართველო არის ბავშვთა უფლებების კონვენციის წევრი, რომელიც ქვეყანას ავალდებულებს, რომ დაიცვას ბავშვის უფლებები. გვაქვს 2019 წელს მიღებული ბავშვთა კოდექსიც, რომელიც ამბობს, რომ ყველა ბავშვს ხელი უნდა მიუწვდებოდეს ჯანდაცვის სისტემის სრულყოფილ მომსახურებაზე. ამ საქმეში კი, ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ გაჭიანურებული გადაწყვეტილება და ის, რომ დღემდე არ ვიცით რა არის პასუხი, უარყოფით გავლენას ახდენს ყველა ბავშვის უფლებაზე“, - ამბობს ადვოკატი.
ჯერჯერობით დუმს ჯანდაცვის სამინისტროც. მკაფიო პასუხები, მიმდინარეობს თუ არა მოლაპარაკება, რა ეტაპზეა პროცესი, საერთოდ ჩაჯდება თუ არა ბიუჯეტში ამ იშვიათი დაავადების მქონე ბავშვების მკურნალობა, არ არსებობს.
აქციის ერთ-ერთი მონაწილე
უწყების ერთ-ერთი ბოლო პასუხში, ჯანდაცვის სამინისტრო წერდა, რომ არსებული კვლევებით არ დასტურდებოდა ამ პრეპარატის ეფექტურობა და ზეგავლენა სიცოცხლის ხარისხზე ხანგრძლივი თერაპიის პირობებში. უწყება ასევე წერდა, რომ დადასტურებული არ იყო აქონდროპლაზიისთვის დამახასიათებელ გართულებებზე მედიკამენტის დადებითი ზემოქმედება და, რომ „ვოქსზოგოს“ მოქმედების საკმაოდ საყურადღებო გვერდითი ეფექტები ჰქონდა.
მშობლებს ამ დრომდე არა აქვთ პასუხი, იყიდის თუ არა სახელმწიფო მათი შვილებისთვის ამ პრეპარატს. ისინი ამბობენ, რომ ასეთი პრობლემის წინაშე საქართველოში შეიძლება დადგეს ყველა მშობელი და მათგან მხარდაჭერას ითხოვენ. ისინი ამ დრომდე რჩებიან ჯანდაცვის სამინისტროსთან.