აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა 26 დეკემბერს, მთავრობის კანცელარიასთან გამართულ საპროტესტო აქციაზე სახელმწიფოსგან კიდევ ერთხელ მოითხოვეს, მათი შვილებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი, პრეპარატ Voxzogo-ს დაფინანსება. დაპირების მიუხედავად, ამ ეტაპზე ჯანდაცვის სამინისტრო მათ უარს ეუბნება: უწყების თქმით, სახელმწიფოს მიერ, ეს მედიკამენტი, ჯერ არც ერთ ქვეყანაში ფინანსდება და მას, უფასოდ, მხოლოდ კვლევებში ჩართული პაციენტები იღებენ. უწყება ამტკიცებს, რომ ჯერ არც ამ პრეპარატის კვლევა დასრულებულა.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების აქცია მთავრობის კანცელარიასთან
სალომე გაბელაშვილის ორი წლის შვილს, გაბრიელს, აქონდროპლაზიის დიაგნოზი დაბადებამდე დაუსვეს. მომავალ დედას მანამდე არც სიტყვა - აქონდროპლაზია გაეგონა და არც ამ დიაგნოზის მქონე ადამიანი ენახა.
23 კვირის ორსული იყო, როდესაც რადიოლოგმა დაეჭვებით უთხრა, რომ ბავშვს „პატარა მენჯ-ბარძაყი ჰქონდა“. რამდენიმე კვირაში კი, გაბრიელის მშობლებს ექიმებმა აქონდროპლაზიის ნავარაუდევი დიაგნოზი საბოლოოდ დაუდასტურეს.
სალომე გაბელაშვილი, გაბრიელის დედა
სალომე მაშინვე ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების ჯგუფში გაწევრიანდა, რომ ყველაფერი თავიდანვე სცოდნოდა. და როცა პრეპარატ Voxzogo-ს (გენერიკული დასახელებით „ვოსორიტიდი“) შესახებ პირველი ცნობები გავრცელდა, სალომესაც, სხვა მშობლების მსგავსად იმედი მიეცა.
ამ წამალმა 2021 წელს გაიარა ავტორიზაცია აშშ-ის წამლისა და საკვების ადმინისტრაციასა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოში (EMA) და ის პირველი პრეპარატია, რომელსაც აქონდროპლაზიის და მის შედეგად გამოწვეული სიმპტომების სამკურნალოდ იყენებენ.
მშობლები ამბობენ, რომ ერთი ბავშვისთვის ამ წამლის ერთი წლის დოზა, დაახლოებით, 200 000 დოლარამდე ჯდება. სწორედ ამიტომ სთხოვეს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე მშობლებმა დახმარება სახელმწიფოს. ეს წამალი დღეს საქართველოში 12 ბავშვს სჭირდება.
ამ დიაგნოზის მქონე პაციენტების საჭიროებებს საქართველოს სახელმწიფო არ აფინანსებს. აქონდროპლაზია არც ჯანდაცვის სამინისტროს „იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობის“ პროგრამაში ზის.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები პრემიერის სახელზე წერილს წერენ, თბილისი, 26 დეკემბერი, 2022
ამ დიაგნოზის დროს ბავშვების სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში, ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები მოკლე რჩება.
თუმცა მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე.
აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი), ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის, წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.
ორი წლის გაბრიელს მარცხენა ფეხზე ეს ცვლილება უკვე ეტყობა.
წამალი კი, რომელსაც ახლა მშობლები ითხოვენ, გარდა იმისა, რომ ზრდაში ეხმარება ბავშვებს, მათი ჯანმრთელობის პრობლემებსაც მნიშვნელოვნად აგვარებს.
„ჯანდაცვის სამინისტროში გვითხრეს, ეს პრეპარატი მხოლოდ სიმაღლეში ზრდისო. მხოლოდ ესეც რომ იყოს და ბავშვებს ხელები და ფეხები გაეზარდოთ და მათ შეძლონ ნორმალური სიარული, მათთვის ესეც ხომ შეღავათია? თუმცა კი, ვიცით, რომ ეს წამალი სხვა ბევრ რამეშიც ეხმარება ამ პატარებს“, - გვითხრა სალომე გაბელაშვილმა.
ფიზიკური ტკივილის გარდა, ამ ბავშვებს ფსიქოლოგიური სირთულეების გადალახვა და ბულინგის მოგერიებაც უწევთ. „ერთხელ, დაბადების დღეზე, გაბრიელს სხვა ბავშვმა უთხრა, რამხელა თავი გაქვს, არ წაიქცეო“, - იხსენებს სალომე. ეს სიტყვები მაშინ მხოლოდ გაბრიელის დედას მოხვდა გულზე, რადგან მისი შვილი ჯერ პატარაა, მაგრამ მას მერე სულ იმაზე ეფიქრება, რა იქნება მომავალში, როცა გაბრიელი გაიზრდება და თავადაც გაიაზრებს, რომ ის სხვებს არ ჰგავს.
მაგრამ გაბრიელის ასაკი ახლა სწორედ ის უპირატესობაა, რისი იმედიც აქვთ მის მშობლებს: თუ ეს წამალი - Voxzogo, გაბრიელისთვის ხელმისაწვდომი გახდება მას შემდეგ, რაც ის სამი წლისა შესრულდება, მისი ზრდის და შესაბამისად, უკეთ ყოფნის შანსიც მეტი იქნება.
ამ წამლის კვლევის დასრულებას და მის დამტკიცებას ცხრა წელი ელოდა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე, 13 წლის ზაკო მუშკუდიანის დედა, ქეთი ბეგიაშვილიც.
ქეთი ბეგიაშვილი, ზაკოს დედა
ქეთი ერთ-ერთი პირველია, ვინც საქართველოში ასეთი ბავშვებისთვის ბრძოლა დაიწყო.
„თუ ჩემი შვილისნაირ ბავშვს ქუჩაში ვხედავდი, პირდაპირ ვაჩერებდი მათ მშობლებს, ვეცნობოდი და ყველაფერს ვეკითხებოდი“, - იხსენებს ქეთი რადიო თავისუფლებასთან საუბარში.
მოგვიანებით ქეთიმ და რამდენიმე მშობელმა ორგანიზაციაც შექმნეს, რომელსაც „პატარა ადამიანები საქართველოდან“ დაარქვეს და ამ ბავშვების სიცოცხლისა და ჯანმრთელობისთვის ბრძოლაც ერთად გააგრძელეს.
თუმცა მანამდე, 13 წლის წინ, როცა ქეთიმ თავისი პირველი შვილის იშვიათი დაავადების შესახებ პირველად გაიგო, არც ამ დიაგნოზს აღიარებდა, არც არაფერს კითხულობდა. დღეს ამბობს, რომ პირველი ომი საკუთარ თავს სწორედ მაშინ მოუგო და აქონდროპლაზიაზე ინფორმაციის მოგროვება დაიწყო.
ზაკოს უკეთ ყოფნისთვის ყველა შესაძლო მეთოდი სცადეს, ყველა ცნობილ თუ უცნობ ექიმს მიმართეს. სწორედ მაშინ, როცა ბავშვი ოთხი წლისა იყო, ქეთიმ პირველად შეიტყო, რომ ამერიკაში ერთ-ერთი ფარმაცევტული კომპანია იწყებდა პრეპარატის კვლევას, რომელიც, შესაძლოა, მის შვილს დახმარებოდა.
მას მერე ცხრა წელი გავიდა და როგორც ახლა ქეთი იხსენებს, ამ ცხრა წელში არ ყოფილა არც ერთი დღე, რომ გამუდმებით არ ემოწმებინა, რა ეტაპზე იყო კვლევის პროცესი.
„ვწერდი, რომ მე ვცხოვრობდი პატარა ქვეყანა საქართველოში. მპასუხობდნენ, სამწუხაროდ, თქვენს ქვეყანაში ცენტრი არ გვაქვს, მაგრამ აქ რომ იყოთ, თქვენს შვილსაც ჩავრთავდით კლინიკურ კვლევებშიო. ვკითხულობდი, რომ ბავშვებს ძალიან კარგი შედეგები ჰქონდათ და მაინც მოუთმენლად ველოდი ამ წამლის დამტკიცებას“, - იხსენებს ქეთი ბეგიაშვილი.
როცა 2021 წლის ნოემბერში, ქეთიმ გაიგო, რომ პრეპარატმა ავტორიზაცია გაიარა და 3-დან 14 წლამდე ბავშვებში კვლევაც დასრულდა, მაშინვე სხვა მშობლებთან ერთად ჯანდაცვის სამინისტროს და იშვიათი დაავადებების ფონდს მიმართა. პრემიერს წერილი გაგზავნეს, პეტიცია მოამზადეს, საინფორმაციო კამპანია დაგეგმეს... მოითხოვდნენ, რომ ეს დაავადება მომავალი წლის ბიუჯეტში გაეთვალისწინებინათ. დაპირებაც მიიღეს. იმედი კიდევ უფრო გაიზარდა, როცა შეიტყვეს, რომ იშვიათი დაავადებების ფონდის ბიუჯეტი 2023 წლიდან, 22-დან 30 მილიონ ლარამდე გაიზარდა.
„ვიცოდით, რომ თითქოს ჯანდაცვის სამინისტროს პრეპარატის ფასზე ჰქონდა მოლაპარაკება. ძალიან ველოდით და უცებ ყველა დადუმდა“.
როცა პასუხები მოითხოვეს, მშობლებს ჯანდაცვის სამინისტრომ უპასუხა, რომ სამკურნალო პრეპარატის „ვოქსზოგოს“ (გენერიკული დასახელებით „ვოსორიტიდი“) ეფექტურობის შესახებ კვლევები დასრულებული არ არის და მედიკამენტმა, ავტორიზაცია, 2021 წელს, დაჩქარებული წესით მიიღოო.
უწყების პასუხში ასევე ეწერა, რომ კვლევებით:
- არ დასტურდება პრეპარატის ეფექტურობა და ზეგავლენა სიცოცხლის ხარისხზე ხანგრძლივი თერაპიის პირობებში.
- დადასტურებული არ არის აქონდროპლაზიისთვის დამახასიათებელ გართულებებზე მედიკამენტის დადებითი ზემოქმედება.
- კვლევის ამ ეტაპზე გამოხატულია „ვოქსზოგოს“ მოქმედების საკმაოდ საყურადღებო გვერდითი ეფექტები.
ჯანდაცვის სამინისტროს ცნობით, პრეპარატის საბოლოო ავტორიზაციისთვის, დამატებითი კვლევები ბრიტანეთის, იაპონიის, ამერიკის, გერმანიის, თურქეთის, ავსტრალიის, ესპანეთის წამყვან უნივერსიტეტებსა და კვლევით ცენტრებში.
მათივე განცხადებით, მედიკამენტი სახელმწიფო პროგრამის ფარგლებში, არც ერთ ქვეყანაში არ ფინანსდება და უსასყიდლოდ, პაციენტები მხოლოდ კვლევების ფარგლებში იღებენ.
„ვოქსზოგოს“ სტანდარტულ სამკურნალო პროგრამაში ჩართვას კვლევებში მონაწილე ქვეყნები განიხილავენ მხოლოდ ხანგრძლივი ეფექტების შეფასების კვლევების დასრულების შემდეგ“, - წერს ჯანდაცვის სამინისტრო.
თუმცა ეს პასუხი არ არის სარწმუნო აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებისათვის. 26 დეკემბერს, მთავრობის კანცელარიასთან მისულებმა, მათ პრემიერს კიდევ ერთი წერილი მისწერეს და მოითხოვეს, დაინტერესდეს ამ საკითხით. თქვეს, რომ ისინი დაწყებულ ბრძოლას არ შეწყვეტენ.
რაც უფრო დიდხანს არ იქნება წამალი, მით მეტ დროს და უკეთ გახდომის შანსს დაკარგავს 13 წლის ზაკო მუშკუდიანი. ეს, მისი დედის, ქეთი ბეგიაშვილის თქმით, მისმა შვილმაც კარგად იცის. მაგრამ თუ სახელმწიფო დააფინანსებს ზაკოს (და კიდევ რამდენიმე ბავშვის) ამ პრეპარატით მკურნალობას:
"და თუ მას თუნდაც ხუთი სანტიმეტრით გაეზრდება კიდურები, ის ფსიქოლოგიურად მაინც გაძლიერდება და იტყვის: დედაჩემმა და ჩემმა სახელმწიფომ იმდენი მაინც შეძლეს, რომ მე ეს წამალი მაინც მივიღეო“, - ამბობს ქეთი.
ამის ნაცვლად, ზაკომ წინასაახალწლოდ თქვა:
„რა მოხდებოდა, ცოტა პატარა ნაძვის ხე დაედგათ და ჩვენ, ბავშვებს დაგვხმარებოდნენ“.