21 მარტს გაეროს ეგიდით აღინიშნება დაუნის სინდრომის მსოფლიო დღე. „დაუნის სინდრომი ბუნებრივად წარმოქმნილი ქრომოსომული წყობაა“, - წაიკითხავთ გაეროს ვებ-საიტზე და იქვე მოკრავთ თვალს სლოგანს - „არავინ დატოვო მიღმა“.
„საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის“ თავმჯდომარე, ლია ტაბატაძე რადიო თავისუფლებას ეუბნება:
„პირველი, რაც გვაკლია და გვაკლდა აქამდე, არის მაინც საზოგადოების მხრიდან მიმღებლობა“.
ლია ტაბატაძე დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების სხვა მშობლებთან ერთად წლებია ცდას არ აკლებს იმას, რომ საზოგადოებამ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები დაინახოს და დაინახოს თანასწორად:
„ჩვენ ვიტყვით, რომ ცნობიერებაზე დავამთავრეთ მუშაობა, მხოლოდ მაშინ, როდესაც მართლა თანასწორ პირობებში იცხოვრებენ ჩვენი შვილები, რაც იმას გულისხმობს, რომ ექნებათ ინდივიდუალურად მორგებული ის მხარდამჭერი მომსახურებები, რაც მათ სჭირდებათ მეტი განვითარებისთვის. ამისგან ჯერ კიდევ შორს ვართ. ძალიან ბევრი ხარვეზებია განათლების მიმართულებით და არათანაბარ პირობებში უწევთ განვითარება ამ ეტაპზე“.
რა არის ამ პროცესის ბოლო მიზანი?- „რომ ადამიანმა შეძლოს იცხოვროს ოჯახის გარეშე, მარტომ. ეს არის მთავარი!”
„დილის საუბრებში“ ასოციაციის კიდევ ერთი დამფუძნებელი, „გიგოს ფონდის“ დირექტორი, რუსუდან მღებრიშვილი ყვება:
„მე ოთხი წლის წინ გავხდი დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვის მშობელი და შევუერთდი ასოციაციას. მე გზა უკვე გაკვალული დამხვდა. ლიას სულ სხვა სიტუაცია დახვდა. წლიდან წლამდე იცვლება სიტუაცია: მიმღებლობა, დამოკიდებულება, ცნობიერება“.
საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაციის წევრებმა ზუსტად იციან რისი გაკეთებაა კონკრეტულ ეტაპზე პრიორიტეტული, ვისთან დიალოგის წარმართვაა საჭირო, როგორ მოიძიონ სახსრები, ადამიანები და როგორ გადადგან კიდევ ერთი ნაბიჯი თავიანთი და სხვების შვილების მომავლისთვის. ლია ტაბატაძე ყვება სოციალური საწარმოს - „ბაბალეს“ შესახებ, სადაც დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანები არიან დასაქმებული. ამბობს, რომ ასოციაცია ცდილობს სხვა საწარმოებში დასაქმებაშიც დაეხმაროს ადამიანებს.
საქართველოში (ჯერჯერობით არა ყველა რეგიონში და ყველა ბავშვისთვის) მუშაობს განვითარების პროგრამა 0-დან 7 წლამდე დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვებისთვის. 7 წლის ზევით არსებობს მხოლოდ დღის ცენტრები, რომლებიც „დილის საუბრების“ სტუმრების თქმით, არ პასუხობს თანამედროვე საჭიროებებს.
ასოციაციამ მოამზადა საპილოტე პროგრამა 7 წელზე უფროსებისთვის, რომელიც საწყის ეტაპზე 8 მოზარდს მოემსახურება. ლია ტაბატაძე ამბობს:
„გვინდა ბავშვთა რაოდენობა გავზარდოთ. სპეციალისტების რაოდენობა არასაკმარისია. სულ 10 სპეციალისტი გვყავს, ვისი გადამზადებაც შევძელით და დასჭირდება ამას მუდმივად სპეციალისტების ზრდა. იმედია, გამოგვივა და სახელმწიფო პროგრამად ვაქცევთ“.
რუსუდან მღებრიშვილი ხაზს უსვამს მშობლებთან მუშაობის მნიშვნელობას:
„მუდმივად, უწყვეტად ვმუშაობთ მშობლებთან. მნიშვნელოვანია მათი ფსიქოემოციური მხარდაჭერა, ინფორმაციული მხარდაჭერა და მუდმივად გვიწევს მათთან კომუნიკაცია, მათი გაძლიერება. მშობლის გაძლიერება უპირატესია ჩვენს საქმეში. ძლიერი მშობელი ყოველთვის სწორად მიდის, სწორად ისახავს მიზანს და შედეგებსაც აღწევს“.
ასოციაციის წევრთა ძალისხმევის, ენთუზიაზმის და მოტივაციის მიუხედავად, ლია ტაბატაძე უდიდეს მნიშვნელობას ანიჭებს სახელმწიფოსთან კომუნიკაციას და სახელმწიფოს როლს, რადგან სხვაგვარად დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანების თანასწორობის სისტემური უზრუნველყოფა შეუძლებელია.
21 მარტს დაგეგმილია კონფერენცია, რომელზეც წარმოდგენილი იქნება პირველადი ვერსია ჩარჩო-დოკუმენტისა, რომელიც ითვალისწინებს სახელმწიფოს მიერ დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანის მუდმივად თვალსაწიერში ყოლასა და მისთვის საჭირო სერვისების საჭირო დროს მიწოდების უზრუნველყოფას.
„ინფორმაცია ბავშვის შესახებ იკარგება. სისტემა ბავშვს ვერ ხედავს თავიდან ბოლომდე, რომ მის განვითარებაზე სწორად დაამენეჯმენტოს როდის, რა და როგორ უნდა შესრულდეს. ამაზე წლებია ვლაპარაკობთ და დღეს მივხვდით სად გვაქვს პრობლემა და სახელმწიფომაც გამოხატა მზაობა. მინდა აღვნიშნო, განათლების სამინისტროს ინკლუზიური განათლების ძალიან კარგი გუნდი ჰყავს, ძალიან კარგი დიალოგი გვაქვს მათთან. რამდენიმე დღის წინ ჩავატარეთ სამუშაო შეხვედრა სხვადასხვა მუნიციპალიტეტისა და უწყების წარმომადგენლებთან. ერთად ვიმსჯელეთ როგორ უნდა დაინახოს სისტემამ ბავშვი, არათუ დაბადების მომენტიდან, არამედ პრენატალური პერიოდიდან და როგორ გაყვეს მას“.
ლია ტაბატაძეს იმედი აქვს, რომ ამ ჩარჩოდოკუმენტს დახვეწის შემდეგ, მთავრობა დაამტკიცებს.
„21 მარტს გვაქვს დაგეგმილი კონფერენცია, რომელზეც წარვადგენთ ამ ჩარჩოდოკუმენტის პირველად ვერსიას გადაწყვეტილების მიმღებ პირებთან და ვაპირებთ რომ ინტენსიურად გავაგრძელოთ ამაზე მუშაობა და მათთან დიალოგის გზით“.
საუბრის ბოლოს რუსუდან მღებრიშვილი კვლავ ცნობიერების ამაღლების საკითხს ეხება:
„არ შემიძლია არ აღვნიშნო ის, რაც გაკეთდა - თუნდაც, სკოლის მოსწავლეების დამოკიდებულება, წარმოდგენა დაუნის სინდრომზე. ჩემი შვილის გარშემო მეგობრები, მისი თანაკლასელები უკვე სწორად აღიქვამენ, მიმღებლობა სულ სხვანაირია. ასე ვრცელდება ეს ცოდნა - მე ჩემს შვილს ვასწავლი, ის თავის მეგობრებს, ისინი თავთავიანთ მეგობრებს...“
ლია ტაბატაძე არცთუ შორეულ საბჭოთა გამოცდილებას იხსენებს:
„ჩვენ იმ თაობის შვილები ვართ, რომელიც ვერ ხედავდა დაუნის სინდრომის მქონე ადამიანებს, ისინი არ ჩანდნენ. საბჭოთა გამოცდილების მქონე ქვეყანა ვართ, სადაც ეს ადამიანები სპეციალურ ინსტიტუციებში ჰყავდათ. ჩემი შვილი რომ დაიბადა, ჩვეულებრივი ამბავი იყო „რჩევები“, რომ უნდა დატოვო. მეც მკითხეს - რა გადაწყვიტე?“.
