მაკუნა გოჩიაშვილი, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი და აქტივისტი აცხადებს, რომ უახლოეს დღეებში ხუთი ბავშვი მიიღებს საჭირო მედიკამენტს, „ვოსორიდიტს".
„ფაქტობრივად წამალი გვიჭირავს ხელში", - დაწერა „ფეისბუკის" პირად გვერდზე მაკუნა გოჩიაშვილმა. მისი ინფორმაციით, 7 სექტემბერს მშობლებმა ხელი მოაწერეს დოკუმენტს, რომლითაც პასუხისმგებლობა აიღეს სახელმწიფო პროტოკოლით გათვალისწინებულ მკურნალობაზე.
„დღეს ხელი მოვაწერეთ თანხმობას, რომ ვიღებთ პასუხისმგებლობას, ჩვენს შვილებს ჩაუტარდეთ უკვე სახელმწიფო პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობა წამალ „ვოზორიდიტით" და ჩვენ, მშობლებმა უზრუნველვყოთ მათი ტარება კლინიკაში შეუფერხებლად, დავიცვათ უსაფრთხოების ყველა წესი.
კიდევ ათასჯერ ვიტყვი, თქვენი გვერდში დგომის გარეშე, ასე არ დაჩქარდებოდა პროცესი და ყველა აქტივისტს და ყველა მოქალაქეს გიმახსოვრებთ! როგორ არ დაგვტოვეთ მარტო.
პეტრე 2024 წლიდან, 5 ბავშვი კი უკვე დღე-დღეზე დაიწყებს წამლის მიღებას", - დაწერა გოჩიაშვილმა სოციალურ ქსელში.
განახლება
მოგვიანებით, ჯანდაცვის სამინისტრომ გაავრცელა ცნობა, რომელშიც ნათქვამია, რომ სახელმწიფო, აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ დანერგვას იწყებს
„აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მედიკამენტ „ვოსორიტიდით“ მკურნალობის პროგრამას და მასში ჩასართავად საჭირო პროცედურებს გაეცნენ. მშობლებმა ხელი მოაწერეს ინფორმირებულ თანხმობას, რაც მკურნალობის პროგრამაში ჩასართავად, აუცილებელი წინაპირობაა.
სახელმწიფო აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ დანერგვას, ქვეყანაში, ეტაპობრივად, იწყებს. 2023 წელს, მკურნალობის პროგრამაში, საწყის ეტაპზე, 6 პაციენტი ჩაერთვება. მათ შორის არიან ბენეფიციარები, ვისაც ზრდის ზონები, ასაკის გამო, ყველაზე ადრე ეხურებათ. ასევე - მძიმე კლინიკური გამოვლინებების მქონე პაციენტები, რომლებიც მკურნალობას მულტიდისციპლინური ჯგუფის გადაწყვეტილების საფუძველზე დაიწყებენ. მკურნალობის პროგრამა მრავალპროფილურ, პედიატრიულ სტაციონარულ დაწესებულებაში განხორციელდება. პროცესს კლინიცისტების მულტიდისციპლინური გუნდი წარმართავს", - აცხადებს ჯანდაცვის სამინისტრო.
26 ივლისს იშვიათი დაავადებების საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტის, „ვოსორიდიტის" შემოტანას მხარი დაუჭირა.
პროტოკოლის დასამტკიცებლად და მედიკამენტის შემოსატანად აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა არაერთი აქცია გამართეს, მათ შორის წვიმასა და ქარში ისინი ღამეს ათენებდნენ მთავრობის ადმინისტრაციის შესასვლელშიც.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა. ამ დოკუმენტის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს, რაც წამლის გარდა, გულისხმობს ყველა სხვა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას.
