იშვიათი დაავადებების საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშებისთვის მედიკამენტის შემოტანას მხარი დაუჭირა. გადაწყვეტილება, რომლითაც ასევე დამტკიცდა პროტოკოლი, დღეს, 26 ივლისს მიიღეს.
ეს არის მედიკამენტი VOXZOGO („ვოსორიდიტი“), რომლის შემოსატანადაც ახლა სახელმწიფომ BioMarin-თან ხელშეკრულება უნდა გააფორმოს.
პროტოკოლის დასამტკიცებლად და მედიკამენტის შემოსატანად აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა არაერთი აქცია გამართეს, მათ შორის წვიმასა და ქარში ისინი ღამეს ათენებდნენ მთავრობის ადმინისტრაციის შესასვლელშიც.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა. ამ დოკუმენტის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს, რაც წამლის გარდა, გულისხმობს ყველა სხვა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას. აქციის ორგანიზატორებმა ამ დრომდე არ იციან კონკრეტული თარიღი, როდის მიიღებენ მათი შვილები მედიკამენტს.
