პეტიცია, რომლის ხელმომწერებიც მოითხოვენ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის სახელმწიფოსგან მედიკამენტის დაფინანსებას, 11 მაისს პარლამენტის ჯანდაცვის კომიტეტმა განიხილა. პეტიციის ინიციატორია ორგანიზაცია „პატარა ადამიანები საქართველოდან“. კომიტეტის სხდომაზე საკითხის განხილვას აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების წარმომადგენლებიც ესწრებოდნენ.
„მადლობას გეუბნებით პირადად ჩემი, ჩვენი კოლეგების სახელით, რომ თქვენ ისევ ოჯახში ხართ და ღამეს ქუჩაში არ ათევთ. ჩვენ მუდამ თქვენს გვერდით ვიყავით, ვართ და ვიქნებით და ყველაფერს გავაკეთებთ თქვენი შვილების ჯანმრთელობისთვის“, - მიმართა ჯანმრთელობის დაცვისა და სოციალურ საკითხთა კომიტეტის თავმჯდომარემ ზაზა ლომინაძემ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს.
პარლამენტის პრესცენტრის ცნობით, რეგლამენტის შესაბამისად, კომიტეტი პეტიციას შესაბამის უწყებას გადაუგზავნის და მის აღსრულებას ზედამხედველობას გაუწევს.
კომიტეტის სხდომას გამოეხმაურა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი მაკუნა გოჩიაშვილი. მან ფეისბუკის პირად გვერდზე დაწერა, რომ აქამდე კომიტეტი არ განიხილავდა პეტიციას, თუმცა ახლა ყველა წევრმა მას მხარი დაუჭირა.
„თუ გახსოვთ, ჯერ კიდევ ოქტომბერში რომ გავაკეთეთ პეტიცია აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის შემოტანის მოთხოვნით. მაშინ ძალიან ბევრი თქვენგანი აზიარებდით და აწერდით ხელს და შედეგად, 24 საათში შევაგროვეთ 5000 ხელმოწერა.
მივიტანეთ ჯანდაცვის კომიტეტში განსახილველად. ეს ერთ-ერთი აუცილებელი ეტაპი ყოფილა ახალი მედიკამენტის დანერგვისას: 1. ხელმოწერების შეგროვება; 2. ჯანდაცვის კომიტეტის მიერ განხილვა და მხარდაჭერა.
ოქტომბერში არ განიხილეს.
მარტში კიდევ ერთხელ შევაგროვეთ. ისევ არ განიხილეს.
6 აპრილს განცხადება შევიტანეთ, განხილვის მოთხოვნით.
დაგვაიგნორეს.
დღეს განიხილეს. კომიტეტის ყველა წევრმა დაუჭირა მედიკამენტის შემოტანას ხელი და გადაეგზავნა ჯანდაცვის სამინისტროს.
წინ მიდის საქმე", - დაწერა მაკუნა გოჩიაშვილმა.
აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა მთავრობის კანცელარიასთან 24-საათიანი აქციები 5 მაისს ჯანდაცვის სამინისტროში გამართული შეხვედრის შემდეგ შეწყვიტეს. მათ დაჰპირდნენ, რომ უახლოეს ხანში შეიქმნება აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლი და გაიდლაინი. ფინანსთა სამინისტრო კი მზად არის, რომ ჯანდაცვის სამინისტროსგან თანხმობის გაცემის შემდეგ, მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ შესასყიდად თანხა გამოყოს.
დაახლოებით ოცი დღის განმავლობაში აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავდნენ. მათი მოთხოვნაა მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანა.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.
პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.
