აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებთან გამართული შეხვედრის შესახებ ინფორმაციას ავრცელებს ჯანდაცვის სამინისტრო. როგორც ის აღნიშნავს, შეხვედრაზე იშვიათი დაავადებების, მათ შორის აქონდროპლაზიის მართვის - გაიდლაინებისა და პროტოკოლების შემუშავებასთან დაკავშირებული საკითხები განიხილეს.
სამინისტრო აცხადებს, რომ მშობლებს სამოქმედო გეგმა გააცნეს და შეთანხმდნენ, რომ მშობლები ჩართულნი იქნებიან იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს ფორმატში. საბჭოს მორიგი სხდომა მშობლების მონაწილეობით 5 მაისს გაიმართება. ასევე დაინიშნა პროტოკოლზე მომუშავე ჯგუფის შეხვედრა.
შეხვედრაზე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის შშმ პირის სტატუსის მინიჭებასთან დაკავშირებითაც იმსჯელეს. ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ ბარკალაიას განცხადებით, პროცედურები მიმდინარეობს, შშმ სტატუსის მინიჭების შემდეგ კი აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვებს და მათ მშობლებს შესაძლებლობა ექნებათ ისარგებლონ აბილიტაცია-რეაბილიტაციის პროგრამით.
„ჯანდაცვის მინისტრის პირველმა მოადგილემ თამარ გაბუნიამ მშობლებს, კიდევ ერთხელ გააცნო პრეპარატთან დაკავშირებით, საერთაშორისო ორგანიზაციებისგან მიღებული ინფორმაცია. მისი განმარტებით მწარმოებელ კომპანიასთან კომუნიკაცია გრძელდება, პრეპარატის უსაფრთხოდ დანერგვისთვის კი აუცილებელია იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს რეკომენდაცია, შესაბამისი მართვის სისტემის დანერგვა, რაც გარკვეულ ვადებთან არის დაკავშირებული", - ნათქვამია სამინისტროს მიერ გამოქვეყნებულ ცნობაში.
ჯანდაცვის სამინისტროში გამართულ შეხვედრას სამინისტროსა და სახალხო დამცველის აპარატის წარმომადგენლები ესწრებოდნენ.
თითქმის 2-საათიანი შეხვედრის შემდეგ, მშობლებმა იგი ნაწილობრივ დადებითად შეაფასეს. როგორც მათ თქვეს, პრეპარატ „ვოსორიდიტის“ შესახებ ეჭვები შეხვედრაზე აღარ გამოუთქვამთ. თუმცა მშობლები აღნიშნავენ, რომ საქართველოში მედიკამენტის შემოტანის დროის განსაზღვრამდე, აქციები გაგრძელდება.
ორ კვირაზე მეტია, აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქციას მართავენ. მათ სურთ მიიღონ პირობა მედიკამენტ „ვოსორიდიტის“ ქვეყანაში შემოტანაზე.
მშობლები პროტესტს გამოთქვამენ იმის გამოც, რომ არცერთი მათგანი ჩართული არ არის საკოორდინაციო საბჭოს მუშაობაში.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
პრეპარატს ჯერ არ მიუღია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.
პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან) გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.
