საბა 5 წლისა იყო, როდესაც მას შაქრიანი დიაბეტი ტიპი 1 დაუდგინდა. დღეს ის უკვე 12 წლისაა და სისხლში გლუკოზის მუდმივი კონტროლის გამო ასობით ჩხვლეტის სიმწარე აქვს გამოცდილი.
საბას დედა, ანა ხელაშვილი გვიამბობს, რომ ამ ტკივილს და მუდმივ დისკომფორტს საქართველოში ასობით ბავშვი იტანს - ეს მაშინ, როცა თითქმის ყველა განვითარებულმა ქვეყანამ წლების წინ იპოვა გამოსავალი - გლუკოზის უწყვეტი მონიტორინგის ე.წ. CGM სისტემა, რომელიც არა მხოლოდ ტკივილს არიდებს ბავშვებს თავიდან, არამედ დიაბეტით დაავადებულ პატარებს აძლევს შანსს იცხოვრონ სრულყოფილი ცხოვრებით, იარონ სპორტზე, არ გაიღვიძონ ღამით თითების დასაჩხვლეტად, არ დაიძაბონ სკოლასა თუ ბაღში.
ეს სისტემა ჩხვლეტას გამორიცხავს. ქვეყნების დიდ ნაწილში ეს აპარატურა დიაბეტის მქონე ბავშვებისთვის უფასოა და ამ ხარჯს სახელმწიფო ფარავს.
წლებია ამას მოითხოვენ მშობლები საქართველოშიც. რომ რაც შეიძლება მალე, მათ შვილებსაც შეუმსუბუქდეთ ტკივილი და ჯანდაცვის სამინისტრომ ტიპი 1 შაქრიანი დიაბეტის მქონე 18 წლამდე ბავშვებს ეს აპარატურა დაუფინანსოს.
საქართველოში დღეს ამ საჭიროების მქონე დაახლოებით 1200 ბავშვია. მშობლები მათთვის გაერთიანდნენ, შექმნეს მშობლების ორგანიზაცია ტიპი 1 დიაბეტისთვის და ბრძოლაც დაიწყო.
საბას დედა, ანა ხელაშვილიც ამ ორგანიზაციის ერთ-ერთი წევრია.
შვილის სისხლში შაქრის შემცველობის მუდმივი კონტროლი მისი ცხოვრების განუყოფელი ნაწილია. 5 წლიდან ასეა - დღეში 6 და მეტი ჩხვლეტა, დამატებით ინსულინის ნემსები, ღამით ბავშვის გაღვიძება და ისევ ჩხვლეტა. ჩხვლეტა საზოგადოებრივ ტრანსპორტში, სკოლაში, ქუჩაში, ყველგან.
საბა სულ ტიროდა. გამაგრებული თითის ბალიშები სტკიოდა და დღესაც კი, როცა ცოტა გაიზარდა, დედას მხოლოდ სამ თითს აწვდის დასაჩხვლეტად. დანარჩენს უფრთხილდება, რადგან მერე წერა და მეცადინეობა უჭირს.
ანამ შეძლო და ახლობლის დახმარებით თავად შეიძინა CGM სისტემის აპარატი „ლიბრე“, რომელშიც 180 ლარი გადაიხადა. სენსორებიანად თვეში მისი მოხმარება 360 ლარი უჯდება.
ამ სისტემას უნაცვლებს ხოლმე იმ ტესტ-ჩხირებს, რომლის ნაწილსაც სახელმწიფო პროგრამით იღებს და ასე იცავს შვილს მუდმივი ტკივილისგანაც და კონტროლიც უფრო მარტივდება.
თუ ისე მოხდა, რომ ბავშვი ავადაა, რაიმე ვირუსი შეხვდა, მაშინ მას გაცილებით ხშირად უწევს სისხლში შაქრის გასინჯვა და ჩხირიც მეტი იხარჯება.
თითო კოლოფის ფასი აფთიაქში, ფასდაკლების დღეს, დაახლოებით, 36 ლარია. ყუთში 50 ჩხირი დევს.
სახელმწიფო საბას თვეში ასეთ 2 ყუთს აძლევს, რომელიც დაახლოებით 2 კვირა ჰყოფნით. დანარჩენი 2 ყუთი, ანუ 80 ლარის ჩხირი ანამ თავისი ხარჯებით უნდა იყიდოს.
რაც აპარატი აქვს, მას მერე თვეგამოშვებით ანაცვლებს და ხან ამ აპარატით აკონტროლებს საბას სისხლში შაქარმა არ მოიმატოს ან პირიქით, ხან ისევ ჩხირებით თითების დაჩხვლეტით.
„დავუშვათ დაბადების დღეზე წავედით და ბავშვმა გამაგრილებელი სასმელი დალია - მაშინვე უნდა დაიწყო კონტროლი, რომ რამე არ გამოგეპაროს. წარმოგიდგენიათ ეს რამხელა დისკომფორტია, ნახევარ საათში ერთხელ მიადგე და უჩხვლიტო? ამას მოჰყვება, ცხადია, მისი გაღიზიანება. ისედაც ნერვიულობს, რომ სხვებს ეს არ სჭირთ, ცალკე ტკივილი და ა.შ. და როცა „ლიბრეს“ სენსორი უკეთია, მხოლოდ ვუახლოვდები, და ისე ვამოწმებ, არ ვაწუხებ“.
საბა უკვე ამ ყველაფერს მეტ-ნაკლებად მიეჩვია, თუ თავს კარგად არ გრძნობს ან შია ან რამე სჭირდება, ამის თქმა შეუძლია, მაგრამ ტიპი 1 დიაბეტი ხშირად უდგინდებათ ჩვილ ბავშვებსაც, რომლებსაც არ შეუძლიათ დედას რამე ანიშნონ - ამიტომ მშობელი იძულებულია მუდმივად ასეთი ჩხვლეტებით ამოწმოს გლუკოზა თავისი შვილის სისხლში.
უპასუხო წერილები
შაქრიანი დიაბეტი ტიპი 1 -ით დაავადებული ბავშვების მშობლები ამ ცვლილების მოთხოვნის წერილებს ჯანდაცვის უწყებაში ჯერ კიდევ დავით სერგეენკოს მინისტრობის დროიდან აგზავნიან. სხვადასხვა დროს ექვსი წერილი მაინც გაგზავნეს თუმცა პასუხი არ მიუღიათ.
ბოლო წერილი ჯანდაცვის მოქმედი მინისტრის, ეკატერინე ტიკარაძის სახელზე დაიწერა.
ამ წერილში ისინი სახელმწიფოსგან მოითხოვენ გლუკოზის უწყვეტი მონიტორინგის სისტემების დაფინანსებას, ასევე პროგრამაში რაც შეიძლება მეტი კლინიკის ჩართვას, როგორმე იმის უზრუნველყოფას, რომ ინსულინი და სხვა საჭირო საშუალებები მშობლებმა რაიონებშივე მიიღონ და ამისათვის ყოველ ჯერზე თბილისში ჩამოსვლა არ სჭირდებოდეთ.
ამ წერილში შაქრიანი დიაბეტით დაავადებული ბავშვებისთვის სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანი კიდევ არაერთი მოთხოვნაა ჩამოწერილი, რომლის დაკმაყოფილებაც სახელმწიფოს მიერ ამ ბავშვების ცხოვრებას უკეთესობისკენ შეცვლიდა.
ცოტა ხნის წინ მშობლებმა ამ პროცესში ჩართეს ორგანიზაცია „პარტნიორობა ადამიანის უფლებებისთვის“. PHR ახლა გეგმავს ჯერ განცხადებით მიმართოს ჯანდაცვის სამინისტროს და მოითხოვოს დაუყოვნებლივ შესრულდეს მშობლების მოთხოვნა, ხოლო თუ ეს არ მოხდება, როგორც იურისტი სოფი მენაბდიშვილი ეუბნება რადიო თავისუფლებას, მაშინ PHR ერთ თვეში სასამართლოს მიმართავს.
სოფი მენაბდიშვილი ამბობს, ამ სისტემის ხარჯის ბიუჯეტში ჩადება სახელმწიფოს შეუძლია - მართალია ის შედარებით ძვირი დაჯდება, მაგრამ ეს დაახლოებით 1200 ბავშვის და მშობლის ცხოვრებას გაადვილებს და რაც მთავარია, გახდის ამ ბავშვების ცხოვრებას უსაფრთხოს.
მშობლების ნაწილმა ცოტა ხნის წინ მოახერხა პარლამენტში შეხვედრის გამართვა და თავიანთი პრობლემა და თხოვნა ჯანდაცვის კომიტეტსაც გააცნო. ამ შეხვედრას, როგორც კომიტეტის წევრმა, ლადო კახაძემაც დაგვიდასტურა, ესწრებოდა ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილეც. კახაძე ამბობს, რომ უკვე არსებობს თანხმობა, რომ 2022 წლის ჯანდაცვის ბიუჯეტში ეს საკითხი გათვალისწინებული იქნება.
ლადო კახაძემ რადიო თავისუფლებას ისიც უთხრა, რომ ჯანდაცვის სამინისტრომ უკვე აიღო თავის თავზე ვალდებულებად, რომ მოამზადოს ეს პროექტი.
„ჩვენი მხარდაჭერა ამ მოთხოვნას მუდმივად ექნება. მოწინააღმდეგე ამ ამბავს არ ჰყავს და აუცილებლად ჩაიდება ჯანდაცვის ბიუეტში. უწყვეტი მონიტორინგის სისტემა მართალია ძვირია, მაგრამ ის არის ბევრად პროგრესული. სახელწმიფო წამოვა ამაზე“, - გვითხრა ლადო კახაძემ.
რადიო თავისუფლებამ დეტალები ჯანდაცვის სამინისტროშიც მოიკითხა, თუმცა ჯერჯერობით მათგან პასუხი არ მიგვიღია.
რას ცვლის CGM სისტემა? - თეას და მედეას ამბავი
თეა სორდიას შვილი, მედეა, ვერასოდეს შეძლებდა ფარიკაობის გაგრძელებას - რომ არა ეს სისტემა. ის საფრანგეთში ფარიკაობაში ჩემპიონიც გახდა და დღესაც აქტიურად არის სპორტით დაკავებული. ახლა ისინი შვეიცარიაში ცხოვრობენ, სადაც დიაბეტის აბსოლუტურად განსხვავებული სკოლა არსებობს და სახელმწიფოც ამ დაავადებას სულ სხვა სტანდარტებით მართავს.
თეა თავადაც ექიმია. მას ხშირად უწევს სხვადასხვა ქვეყანაში მივლინებით ყოფნა და CGM სისტემა მისი სიმშვიდის მთავარი გარანტია - მას ტელეფონზე მუდმივად მისდის ინფორმაცია, როგორ იცვლება შვილის სისხლში შაქრის შემცველობა. დეა ახლა 13 წლისაა - დიაბეტი მას 7 წლისას დაუდგინდა და ასეა პირველივე დღიდან.
„ფარიკაობის გარდა დეა დადიოდა ცურვაზე, სკოლაში ძალიან დატვირთული სპორტული პროგრამა ჰქონდათ. გამორიცხულია ამის კონტროლი გლუკომეტრით. იმდენად წარმოუდგენლად სწრაფად იცვლება შაქრის მაჩვენებელი სისხლში სპორტული აქტივობის დროს, რომ შეიძლება ბავშვი ხელში ჩაგაკვდეს თუ მუდმივად ვერ აკონტროლებ. ტურნირში მონაწილეობის დროს კი მუდმივად დეას მწვთნელთან ვიყავი ხაზზე“,- მოგვითხრობს თეა სორდია, რომელიც ასევე შეუერთდა მშობლების ორგანიზაციას ტიპი 1 დიაბეტისთვის.
აი, ასე ჩანს თეა სორდიას ტელეფონში დეას გლუკოზის მაჩვენებელი, მას ყოველ 5 წუთში მისდის სიგნალი, ქვევით წერტილები ნიშნავს წინა მაჩვენებლებს, ახლანდელი მაჩვენებელი 4.7-ა, ისარი კი ნიშნავს, რომ შემდეგი 30 წუთიც სტაბილურად ექნება შაქარი ამ დონეზე, თუ ისრის მიმართულება ქვევითაა დახრილი, ეს ნიშნავს, რომ შაქრის დონე დაიწევს უახლოეს 30 წუთში.
კიდევ ერთი უპირატესობა, რაც აქვს გლუკოზის მუდმივი კონტროლის სისტემას და რატომაც მოითხოვენ მშობლები მის დაფინანსებას სახელმწიფოსგან, არის ის, რომ განსხვავებით გლუკომეტრისგან (ჩხირებით ჩხვლეტის მეთოდი), ეს სისტემა ასევე მუდმივად ამოწმებს ე.წ. სპაიკებს ანუ შაქრის დონის მონაცვლეობას - გლუკომეტრით მაჩვენებელს ზომავენ ჭამამდე და ჭამის შემდეგ, თუმცა შუალედში, შესაძლოა, მოხდეს ისეთი ცვლილება, რამაც გარკვეული დროის შემდეგ ორგანოების დაზიანება გამოიწვიოს და ზოგადად, დიაბეტის გართულებებიც უფრო ადრე დაიწყოს.
„CGM სისტემა არა მხოლოდ მტკივნეული 10-მდე თითის ჩხვლეტის დღეში ჩანაცვლებაა, არამედ სასიცოცხლოდ მნიშვნელოვანია ჩვენი შვილებისთვის, რომ არ გაგვეპაროს ჰიპო და ჰიპერგლიკემია. ჰიპოგლიკემია სასწრაფო გადაუდებელი მდგომარეობაა, მოითხოვს დაუყოვნებლივ მკურნალობას, ხანგრძლივი ჰიპერგლიკემია კი იწვევს კეტოაციდოზის განვითარებას და სახიფათო მდგომარეობაა, ასევე მოითხოვს დაუყოვნებლივ მკურნალობას“ - გვეუბნება თეა.
CGM სისტემის აპარატის (დეას აქვს „დექსკომის“ აპარატი, რომელიც უფრო ძვირია, ვიდრე „ლიბრე“), სენსორი შედის კანის ქვეშ და იქ მაგრდება - მკლავზე ან თეძოზე. შემდეგ მასზე მაგრდება ტრანსმისერი, რომელიც გადასცემს სიგნალს ტელეფონზე და ზომავს შაქარს კანქვეშა სითხეში.
თეა სორდია ასევე გვიზიარებს თავისი შვილის გამოცდილებას ე.წ. ინსულინის პომპის (ტუმბოს) შესახებაც, რომელიც განსაკუთრებით მოსახერხებელია პატარა ბავშვებისათვის.
საქართველოში მას მხოლოდ ერთეულები ხმარობენ, რადგან ძვირია და როგორც თეა გვეუბნება, შესაძლოა, მშობლების ნაწილმა არც იცის მის შესახებ - ეს არის ინსულინის ერთგვარი რეზერვუარი (ეს მეთოდი ჩხვლეტას გამორიცხავს), საიდანაც კათეტერით შედის საჭირო რაოდენობის ინსულინი ორგანიზმში. ეს ე.წ. პომპა სამ დღეში ერთხელ იცვლება.
„ეს ძვირი სიამოვნებაა, მაგრამ შესაძლოა, რაღაც ასაკობრივი პრიორიტეტიზაცია მოხდეს, მაგალითად, პატარებისთვის და მათთვის დააფინანსოს ეს სახელწმიფომ. სამაგიეროდ, პატარებს ავაცილებთ თავიდან მრავალჯერად ჩხვლეტას ინსულინის კალმით და თან ზუსტად იმ რაოდენობას მივაწვდით, რამდენიც აქვთ დანიშნული - მაგალითად, 0.1 ან 0.2 ერთეულს - ინსულინის კალმებს მხოლოდ ერთი ერთეულის გაკეთების შესაძლებლობა აქვს, რის გამოც, ვერასდროს ვერ მისცემ ბავშვს ზუსტ დოზას თუ ცოტა ნაკლები ან მეტი აქვს დანიშნული. მაშინ ან უნდა აშიმშილო ან ზედმეტი აჭამო“, - განმარტავს თეა სორდია.
და კიდევ ერთი და ალბათ, ყველაზე მტკივნეული საკითხი, არის საქართველოში ისეთი კადრების არარსებობა, ვინც დიაბეტის მქონე ბავშვებს და მათ მშობლებს ამ დაავადების მართვაში დაეხმარებოდა.
აქ კარგი ამბავი ის არის, რომ როგორც თეამ გვითხრა, თანამშრომლობა უკვე დაწყებულია შვედეთის და შვეიცარიის ენდოკრინოლოგიის ცენტრებთან, რომ საქართველოშიც გაკეთდეს ასისტენტების განათლების პროგრამა - ასისტენტების მომზადების პროგრამას საქართველოსთვის ჟენევის ჰოსპიტალი ამზადებს.
„საქართველოს დიაბეტის სკოლა არის ძალიან მოძველებული და თანამედროვე სტანდარტებს აცდენილი. განსხვავება აქაური სისტემასა და იმას შორის, რაც საქართველოში ხდება, ძალიან დიდია“, - გვითხრა თეა სორდიამ.
არის კიდევ ერთი პრობლემა, რომლის მოგვარებისთვისაც მშობლები იბრძვიან - ეს არის ის, რომ რეგიონში მცხოვრებ ბავშვებს და მათ მშობლებს უწევთ ყოველ ჯერზე თბილისში ჩამოსვლა არა მხოლოდ საჭირო ანალიზების გასაკეთებლად, არამედ ინსულინის და ჩხირების ასაღებადაც.
„ეს ამბავი დღეს ალბათ, ყველაზე მეტად მაწუხებს. იქნებ დიდ ქალაქებში მაინც მოხერხდეს და გაკეთდეს ცენტრები, სადაც ეს ადამიანები მივლენ და აიღებენ საჭირო ნივთებს. და არ მოუწევთ ამხელა გზის დაფარვა, ხარჯები და წვალება. აღარაფერს ვამბობ იმაზე, რომ რეგიონებში ბავშვთა ენდოკრინოლოგიც კი არ ჰყავთ და ყველა საჭირო ანალიზის გასაკეთებლად ეს ბავშვები თბილისში უნდა ატარონ მშობლებმა“, - ამბობს ნუცა აბაშიძე, კიდევ ერთი მშობელი, რომლის შვილიც, სხვათა შორის, დიაბეტის დიაგნოზის გამო თბილისის 2 სკოლაში არ მიიღეს.
„აქ არავინ არ არის ისეთი, ვინც თქვენს შვილს მიხედავს“, - ეს არის ერთ-ერთი ყველაზე გავრცელებული პასუხი, რომელსაც საქართველოში შაქრიანი დიაბეტის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ესმით ხოლმე.
მშობლები ამბობენ, რომ სტიგმასთან ბრძოლა და ასეთი დამოკიდებულებების შეცვლაც მათი ბრძოლის ნაწილია.
